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Gentile Assessore,

a seguito dell'incontro che abbiamo avuto il 12 novembre u.s., riteniamo utili alcune precisazioni.  Con l'auspicio che ci venga inviato l'avviso di ricevimento di questa e-mail, che voglia leggerla personalmente e che ci faccia delle proposte concrete.

  Sui 65 anni e sull'assunzione dei familiari, ci sembra che – almeno nei termini che sono stati detti – ci siamo trovati d'accordo.  Fatta salva la nostra richiesta di eliminare immediatamente il divieto di assumere il coniuge.  Infatti, contrariamente a quanto da Lei sostenuto nell’incontro sopra menzionato, tale divieto non esiste quando il coniuge-datore di lavoro è disabile grave, come alla url http://www.inps.it/portale/default.aspx?itemdir=6368 l’Inps prevede espressamente in ottemperanza al co. 3 dell’art. 1 del DPR 1403 del 1971, visibile alla url http://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:legge:1971-12-31;1403~art1-com3.  Oltre al fatto che, ai sensi del co. 2 dello stesso art. 1, non si tratta comunque di lavoro domestico per tutta l’assistenza personale svolta al di fuori dell’abitazione del disabile.

  Sulla necessità di un consistente aumento dei fondi destinati al contributo per la vita indipendente, Lei ha accennato all’esistenza di altri 9 milioni di € destinati ai “gravissimi”.  Le ribadiamo che devono essere aumentati i fondi per la vita indipendente, e non dirottare persone che vorrebbero fare vita indipendente verso altri tipi di interventi.  Oltretutto, non ci risulta vi sia una legge nazionale o regionale che definisca in modo distinto la categoria dei “gravissimi” rispetto alle “persona con handicap in situazione di gravità” di cui all’art. 3 co. 3 della legge 104/1992.  Restiamo in attesa di specifici chiarimenti sul reale ammontare dell’aumento di risorse per la vita indipendente e sui motivi per cui sui 9 milioni destinati ai “gravissimi” non sia prevista la rendicontazione come da Lei affermato.  Le ricordiamo che non solo quanto attualmente viene erogato è insufficiente a coprire le reali necessità dei singoli fruitori, ma anche che molti disabili non hanno potuto nemmeno presentare la domanda per accedere al contributo.

  Sui fondi europei, ci pare vi siano numerosi e decisivi elementi per cui tali fondi devono essere utilizzati anche per la vita indipendente.  Perciò, auspichiamo Sue iniziative concrete in tal senso, anche perché il ruolo delle vere Agenzie per la Vita Indipendente è concretamente decisivo in tutte le realtà in cui la Vita Indipendente dei disabili è una cosa seria.

  Anche sull'autodichiarazione delle spese sostenute, ci aspettiamo Sue iniziative concrete, come Lei ci ha detto.

  Riteniamo tuttavia necessario sottolineare alcune precisazioni.

  In primo luogo, è Suo preciso dovere tenere conto della realtà vera della vita di chi è costretto a vivere da disabile.  Alcuni elementi inducono a ritenere che Lei e i Suoi uffici non abbiate idea della realtà vera della vita in caso di disabilità grave.

  In proposito, è vostro dovere tener ben presente che, quando ci sono gravi menomazioni, la vita è comunque molto più difficile.  Solo fra l'altro, si osserva che tali difficoltà sono talmente consistenti che in molti momenti capita di non sapere che pesci prendere per far fronte alle più semplici esigenze di vita.  Lei ci ha invitato a non ripetere che, a seguito delle Vostre disposizioni, un disabile grave non può nemmeno svuotare la vescica se non può produrre la ricevuta.  Invece, purtroppo, questo fatto fa parte della tragica realtà, che è nostro dovere sottolineare.  È così tanto nostro dovere sottolinearlo da potere aggiungere, solo fra l'altro, che, stando così le vostre disposizioni, un disabile grave può trovarsi anche a non potere assumere un farmaco se non può produrre la ricevuta di chi l'ha aiutato.

  Inoltre, nella realtà concreta della vita vera, un disabile grave affronta enormi difficoltà per trovare assistenti personali che gli consentano di esplicare la propria personalità come garantito dagli articoli 2 e 3 della Costituzione.  E la selezione per trovare l’assistente personale idoneo al singolo disabile richiede a quest’ultimo molto tempo ed energia.

  Lei ha anche detto che non La riguardano disposizioni su altri settori.  Però, Lei deve tener conto dei principi generali dell'ordinamento giuridico e, fra l'altro, anche del principio dell'analogia ai fini di salvaguardare tali principi.

  Le dobbiamo allora sottolineare che il legislatore ha recepito più volte in disposizioni giuridiche il fatto che per la persona umana ci sono delle situazioni in cui può essere troppo difficile o impossibile non ricorrere all'autodichiarazione.

  Se così non fosse, fra l'altro, non sarebbe giustificabile che i consiglieri regionali ricevano una cospicua somma mensile senza doverla rendicontare con delle ricevute.

  Parimenti è da ritenere che il disposto del co. 4 art. 28 del D.Lgs. 150/2011 - richiamato dal co. 1 art. 3 L. 67/2006 - stia a confermare che il legislatore ha accolto anche per quanto riguarda la disabilità il tema delle difficoltà concrete.  Il punto è ancor più rilevante se si considera che è ben presente anche nella legislazione di altri paesi con “democrazie” più consolidate della nostra.

  E Le ribadiamo che non si capisce perché, quando consegna a codesto Ente un immobile del valore di un miliardo di euro, un architetto possa autodichiarare l'accessibilità per tutti, e tale principio non valga per le misere somme erogate a chi ha gravi disabilità.

  Le sottolineiamo che i vouchers non possono risolvere questo problema.  Il fatto è che l'autodichiarazione serve sopratutto a quei disabili gravi che possono far fronte alla grave insufficienza di risorse erogate da codesto Ente soltanto ricorrendo a tante piccole prestazioni saltuarie.  Allora, ad esempio, se un disabile grave trova uno studente idoneo e disponibile ad effettuare una prestazione di due ore, nell'ambito di questo breve orario, il disabile grave, con difficoltà nell'uso delle mani e/o della vista, non può permettersi di sprecare cinque minuti per far riempire il voucher all'assistente.  Ma sopratutto, se il disabile grave riesce a trovare un assistente per due ore, non può poi chiedergli di sprecare un'ora per andare alla posta a riscuotere il voucher.  È evidente che, per fare questo, la retribuzione dell'assistente personale va aumentata del 50%.   A ciò va aggiunto che le trattenute fiscali e previdenziali per il voucher sono maggiori di quelle previste dal contratto delle colf.    Perciò, Lei non può da una parte darci pochissime risorse e dall'altra far schizzare in alto il costo orario dell'assistenza personale, ovvero pretendere la botte piena e la moglie ubriaca a nostre spese.

  Parimenti, non è accettabile la Sua ipotesi di ricevute di ogni tipo (benzina, rosticceria, ecc.).    Le ribadiamo che la disabilità grave rende di per sé la vita comunque molto più difficile che per Lei.    Di conseguenza, dover raccogliere tutte queste ricevute (dovrebbe trattarsi di decine di ricevute ogni mese) complica di molto la vita a persone che spesso sono sul punto di annegare nella melma dell'ingiustizia e della stupidità.

  Dobbiamo sottolinearLe che, se un disabile ricorre a tanti tappabuchi come assistenza personale, non lo fa certo per diletto o per stupidità, bensì perché le risorse erogate da codesto Ente sono ampiamente insufficienti rispetto ai bisogni e ai Vostri doveri.    Quindi, il problema deve essere risolto da Voi, e non da noi.  Le sottolineiamo che nella normativa vigente non c'è più la “beneficenza pubblica”, e, comunque, anche quando era presente nella Costituzione, fu oggetto di una adeguata interpretazione di costituzionalità.

  Nel medesimo incontro, non c’è stata la possibilità di affrontare la questione dell’esonero dalla presentazione dell’Isee per servizi e prestazioni destinati ai disabili gravi e loro familiari di primo grado.  In proposito, si rileva che chi ha gravi disabilità si trova a sostenere costi enormemente superiori per vivere in condizioni di libertà e dignità simili a quelle dei propri concittadini.  Ed è quindi costituzionalmenteillegittimofarcomparteciparequesti disabili gravi per prestazioni che concernono i diritti inviolabili della persona quando vi sono enorme sacche di evasione ed elusione fiscale.  Tutto ciò è spiegato nel volume “Vivere eguali” - Franco Angeli editore, a cui si rinvia.

  Sull’esonero dei familiari di disabili gravi dalla compartecipazione per servizi e prestazioni loro destinati, varilevatocheuna persona senza apparenti disabilità si trova a prestare una serie di cure e di piccole prestazioni gratuite che rientrano nella solidarietà al familiare.  Una persona disabile si trova nell’impossibilità o incontra difficoltà incomparabilmente maggiori a prestare queste cure o servizi ai propri congiunti.  Quindi, questi ultimi sono costretti in misura maggiore a rivolgersi ai servizi socio sanitari, proprio a causa della disabilità di chi dovrebbe aiutarli.  Appunto per ciò, riteniamo inammissibile che tutto questo non sia preso in considerazione.

 

Associazione Vita IndipendenteONLUS

 

AssociazioneToscana Paraplegici ONLUS

 

Habilia ONLUS

 

AssociazioneParaplegici Aretini ONLUS

 

Associazione Vita IndipendenteBassa Val di Cecina ONLUS

 

Centro Studi e Documentazione sull'Handicap -   Pistoia