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I passettini in avanti
  Nella delibera qui menzionata c'è un piccolo passo avanti nel senso che i fondi messi a disposizione salgono a 5 milioni di Euro.  Il passo avanti è da considerare piccolissimo perché in realtà le somme necessarie sarebbero molto maggiori. E tali risorse esisterebbero sicuramente viste le ricchezze inimmaginabili che vengono sperperate.
  Tutto il contenuto “normativo” sulla vita indipendente è nell'Allegato A della delibera, ed è perciò questo che deve essere esaminato in dettaglio. In tale Allegato A ci sono alcuni piccoli passi avanti per la vita indipendente:
-     l'importo minimo mensile sale a 800 euro;
-     è previsto che il finanziamento per la vita indipendente possa continuare oltre il sessantacinquesimo anno di età;
-     non è più richiesto in maniera esplicita che debba essere rifatta la domanda annualmente;
-     per la rendicontazione delle spese è consentito di tenere la documentazione a casa propria, senza cioè doverla inviare;
-     è terminata la fase di sperimentazione, durata molti anni, e si entra, per così dire, a regime. Si osservi che in Veneto la cosiddetta sperimentazione è durata un anno.
  Ci sono tuttavia molti altri punti, che, oltre a non essere accettabili, risultano incompatibili pure con alcuni precetti costituzionali fondamentali.
 
Le principali cose inaccettabili
Assunzione di assistenti personali
  È previsto già dal titolo dell'Allegato A che il finanziamento per la vita indipendente, di cui si occupa la delibera in esame, sia finalizzato soltanto all'assunzione di assistenti personali.
  Si osserva che è possibile disporre di prestazioni lavorative regolari anche senza l'assunzione dei lavoratori. Fenomeno questo del resto ampiamente diffuso nella società contemporanea. Si rileva pertanto che, mentre le imprese, cooperative ecc. vengono agevolate in molti modi consentendo loro di ricorrere a personale retribuito attraverso le più diverse forme contrattuali, viceversa per le persone con handicap grave, cioè per quelle che si trovano in maggiori difficoltà, e per questioni personalissime e delicatissime, si impone il vincolo dell'assunzione diretta. Insomma, anziché adempiere all'obbligo anche giuridico di agevolare le persone con handicap grave, se ne complica ulteriormente la vita in una prospettiva sovietica, che pare fuori luogo.

  Pur recependo alcune richieste fondamentali, la delibera 1329 del 29 dicembre 2015 contiene molti punti inaccettabili.

  La delibera in questione reintroduce la precarizzazione estrema della vita dei disabili, in aperto contrasto con quanto stabilito dal PSSIR 2012 2015.   Addirittura, abbiamo notizia che la Asl 7 sta richiedendo a tutti gli utenti di fare una nuova domanda per continuare a usufruire del contributo vita indipendente.  Ciò è inammissibile e illegale, perché contrasta con quanto stabilito dal PSSIR 2012 2015 e dal co. 6 art. 108 della legge regionale 66/2011.   Ribadiamo che i progetti in essere devono subire modifiche solo su richiesta dell’interessato, salvo giustificato motivo non contabile.  La “rivalutazione” dev’essere in senso favorevole ai singoli utenti.

  La delibera stanzia la stessa cifra annua di € 9.000.000,00.  Tale cifra è radicalmente insufficiente già per coprire le reali necessità di assistenza personale dei disabili che vogliono fare vita indipendente; a maggior ragione lo è considerando che molti altri disabili attendono di poter presentare domanda per accedere al contributo vita indipendente.     Alcune zone stanno già tagliando i finanziamenti ai progetti con la sola motivazione dell’insufficienza di risorse e di far entrare nuovi utenti.  E non si comprende la ragione per cui altre zone si sono viste decurtate notevoli risorse.     Ciò conferma oltre ogni ragionevole dubbio la fondatezza dei timori sullo scatenamento di una “guerra tra poveri” a causa della scelta da parte della Regione Toscana di bloccare la cifra annua totale.   Richiediamo un sostanziale aumento del budget complessivo annuale.

  Al capitolo “Destinatari”, l’inserimento del paragrafo specifico sugli ultrasessantacinquenni indica l’invito alle UVM ad essere molto “selettive” nei confronti di tale categoria di utenti.   Tale paragrafo va soppresso.   Chiediamo con molta forza il reintegro del contributo vita indipendente alle persone ultrasessantacinquenni che sono state escluse negli ultimi mesi.   L’assessore si era già più volte impegnata in tal senso.    Inoltre,come più volte espresso e come l’assessore si era impegnata ad accogliere, chiediamo sia prevista la possibilità di accedere al contributo vita indipendente anche per gli ultrasessantacinquenni che abbiano ottenuto la certificazione di cui al comma 3 dell’articolo 3 della legge 104 / 1992 prima del compimento di tale età.    Infine, si mantiene il limite minimo di 18 anni età per accedere al contributo vita indipendente.  Ciò impedisce ai disabili giovani di poter gradualmente sperimentare l’autodeterminazione prima del raggiungimento della maggiore età, bloccandone di fatto la crescita.

  Al capitolo “Contributo mensile”, le cifre restano identiche rispetto a tre anni fa.   Ciò non tiene conto delle reali necessità di assistenza personale di alcuni disabili, che sono molto superiori a ciò che si può pagare con € 1.800,00 mensili.   Va assolutamente prevista la possibilità di erogare una somma superiore ad € 1.800,00 mensili ai disabili con maggiori necessità di assistenza personale.

  Per i motivi più volte esposti, ribadiamo la richiesta che la rendicontazione possa avvenire anche tramite autodichiarazione per grandi voci senza alcuni obbligo di conservare i giustificativi di spesa, o – molto in subordine – sia fissata una franchigia di almeno € 1.000,00 mensili in cifra assoluta.   Come già vi abbiamo detto a voce, va ribadito che la parte autodichiarabile e la franchigia espresse in percentuale vanno a svantaggio di chi riceve i contributi più bassi, cioè proprio di chi, di regola, ha le maggiori difficoltà di rendicontazione.    Viceversa la franchigia espressa in cifra assoluta, come da noi proposto, favorisce chi riceve i contributi più bassi ed è più in difficoltà.    I precetti di uguaglianza (alla base sia della Costituzione italiana che della Convenzione dell’Onu sui disabili) impongono di agevolare maggiormente chi è in difficoltà più consistenti.      Perciò, riteniamo un dovere giuridico esprimere la franchigia in cifra assoluta e per l’importo da noi indicato, per tenere realmente conto delle vere difficoltà di chi riceve i contributi più bassi.    Insomma, non potete pretendere “la botte piena e la moglie ubriaca” a spese dei disabili gravi.

  A proposito di rendicontazione, chiediamo con molta forza che siano restituite le somme ingiustamente decurtate a vari disabili.  L’assessore si era già più volte impegnata in tal senso.

  Inoltre, non possiamo accettare che, rispetto alle precedenti linee guide, sia stato aggiunto che dal finanziamento per la vita indipendente si possano detrarre anche le spese per gli ausili e per la domotica.  Il fatto è che, essendo immutata la somma complessiva destinata alla vita indipendente, tale novità ora introdotta di fatto significa ridurre l’ammontare delle risorse destinate all’assistenza personale.  E questo è inaccettabile.    Prima di tutto perché l’assistenza personale per la vita indipendente è spaventosamente insufficiente, per cui ridurla ulteriormente significa creare maggiori difficoltà a chi ne incontra già moltissime.    E poi non possiamo accettarlo neppure sotto il profilo della legittimità giuridica per diversi motivi.    Fra questi il fatto che la lett. l-ter) del co. 2 dell’art. 39 della legge 104/92 centra, correttamente, la vita indipendente proprio sull’assistenza personale. Questo punto è talmente evidente nella disposizione appena menzionata da far ritenere che si intenda perfino togliere gli ausili e la domotica dagli specifici finanziamenti per la vita indipendente.

  In più punti della delibera si subordina l’erogazione del contributo alla stipulazione di un regolare contratto di lavoro.  Questo è contraddittorio con altre parti della delibera in cui si prevede la possibilità di avvalersi di altre forme di lavoro (voucher, cooperative, ecc.).  Ma soprattutto anche questo punto viola il supremo principio di uguaglianza perché non tiene conto delle difficoltà vere della vita reale di chi è costretto ad affrontare una disabilità grave con finanziamenti di importo ridicolo.

  Al contrario di quanto contenuto nel nuovo secondo paragrafo del capitolo “Finalità ed obiettivi”, ribadiamo che il contributo vita indipendente attiene alla concreta e sostanziale attuazione dei diritti costituzionali e delle libertà inviolabili e non può essere in alcun modo definito come “misure di sostegno al reddito”.    Perciò, poiché – nonostante il co. 6 dell’art. 108 della legge regionale 66/2011 preveda espressamente il contrario – varie Zone continuano a chiedere l’ISEE a chi vuol fare vita indipendente, chiediamo con forza la cancellazione delle parole “di sostegno al reddito”.   In proposito, si sottolinea che questi finanziamenti sono estranei al reddito perché non sono un compenso per l’attività svolta, bensì un indennizzo o risarcimento.  Sarebbe come dire che, quando si subisce un incidente, il risarcimento erogato è un sostegno al reddito, mentre è pacifico che queste somme sono estranee al reddito. Tanto che il TAR del Lazio ha dichiarato illegittima quella parte del DPCM sull’ISEE che stabiliva di includere anche le prestazioni assistenziali nei calcolo dell’ISEE.   Perciò, si chiede sia ribadito esplicitamente che “non si richiede l’ISEE”.

  Il capitolo “Tipologia di interventi” ripropone una visione molto rozza e parziale dell’autodetermi-nazione e delle azioni per le quali può essere necessario ricorrere all’aiuto di assistenti personali.    Ribadiamo che “vita indipendente” significa garantire in concreto ad ogni disabile il godimento ed esercizio delle libertà inviolabili che la Costituzione riconosce e garantisce a tutti i cittadini.  Quindi, sia perché questa inviolabilità è tanto maggiore quanto più si entra nei dettagli e sia per elementari esigenze di privacy, la formulazione di domanda e progetto non può e non deve scendere nei dettagli della vita delle persone, ma solo dare conto a grandi linee delle necessità di assistenza personale.

  Al capitolo “Documentazione necessaria”, il punto 1) del primo paragrafo richiede che la certificazione di cui al comma 3 dell’articolo 3 della legge 104 / 1992 sia “accompagnata da un'adeguata ed aggiornata documentazione sanitaria”.    In proposito, si sottolinea che già la legge 104 / 1992 – con l’introduzione dell’assistente sociale nella commissione per la valutazione dell’handicap – e poi, ancor più esplicitamente, la Convenzione ONU sui disabili – laddove accoglie in due punti il “modello sociale della disabilità” – hanno superato il modello sanitario della disabilità.    Ciò è stato ratificato con una legge della Repubblica Italiana.    Perciò, la disabilità non è un fatto sanitario, ma sociale. Pertanto, quanto stabilito nella delibera sui documenti sanitarisignifica riproporre la sanitarizzazione della disabilità e far tornare indietro la Toscana di decenni.   Chiediamo la cancellazione delle parole “accompagnata da un'adeguata ed aggiornata documentazione sanitaria”.

  Al capitolo “Presentazione dei progetti”, l’accoglimento delle domande è subordinato alle risorse disponibili.   Ciò è l’esatto contrario di “garantire il diritto”.  Chiediamo pertanto che l’accoglimento della domanda sia subordinato solo alla sussistenza dei requisiti in capo al richiedente.

  Al capitolo “Revoca del progetto e del finanziamento”, l’elenco si arricchisce di un nuovo punto, degno di Azzeccagarbugli: “mancato rispetto della normativa di riferimento disciplinante le azioni previste dal presente atto di indirizzo”.   Ciò aumenta ulteriormente il già esorbitante potere discrezionale delle UVM.    Chiediamo la cancellazione del punto appena menzionato:“mancato rispetto della normativa di riferimento disciplinante le azioni previste dal presente atto di indirizzo”.

 

 

Associazione Vita IndipendenteONLUS

 

AssociazioneToscana Paraplegici ONLUS

 

Habilia ONLUS

 

Associazione Vita IndipendenteBassa Val di Cecina ONLUS

 

AssociazioneParaplegici Aretini ONLUS

 

Centro Studi e Documentazione sull'Handicap  -   Pistoia

 

AssociazioneParaplegici Siena ONLUS

 

 

In tutto il testo, per quanto riguarda i progetti, è stata tolta la parola “individuali” o “individualizzati”. Questa omissione, in primo luogo, risulta inammissibile perché il principio giuridico della”individualizzazione” risulta essere ormai consolidato. In secondo luogo questa omissione sembra incomprensibile data appunto, se non altro, questa consolidazione. Del resto il principio umano di poter individualizzare la propria esistenza è di fondamentale importanza.

Inoltre, o per esempio, nell’art. 3, dopo “previste” nel progetto, accanto alla parola “individualizzato”, ci dovrebbe essere la parola “autodeterminazione”. Questo discorso dell’autodeterminazione è infatti rilevante negli articoli 2 – 3 della Costituzione, nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, nella Convenzione dell’Onu sui disabili e nella legge 104.

E’ assolutamente inaccettabile che questi finanziamenti finiscano al raggiungimento del 65° anno di età (art. 4).

Fin dall’antica Grecia fu chiarito che eguaglianza vuol dire “regolamentare in una maniera ragionevolmente diversa situazioni oggettivamente differenti”. Il fatto è che, allo scoccare del 65° anno, di per sé non si verifica nessun fatto che rende la situazione del disabile oggettivamente differente da quella di chi ha meno di 65 anni.

La differenza si verifica al sopraggiungere dei fenomeni legati alla senilità. Di regola però questo succede raramente a quell’età. Molto più spesso queste differenze si verificano ben più là negli anni, a volte a 70, molto più spesso a 80 anni, e qualche volta anche a 90 e passa anni. Oltre al fatto che a volte questi fenomeni non si verificano mai nel corso della vita di una persona.

E’ perciò inammissibile che a 65 anni una persona, per via del fatto che è costretta a vivere da disabile, venga costretta alle prestazioni riservate alle persone affette dalla senilità.

In altre parole, prendere un “disabile”, che a 65 anni ha ancora pienissima voglia di vivere la vita, e costringerlo a vivere con le prestazioni previste da chi è affetto dai fenomeni della senilità significa accompagnarlo ad una morte precoce. Le forme, i modi e i tempi sono sicuramente molto diversi da quelli del nazismo, e questo va sottolineato, però, di fatto, il risultato ultimo che si va configurando non è troppo diverso.

In proposito va sottolineato che questo fatto del limite d’età non è affatto previsto dall’art. 2 Cost. per il godimento dei diritti inviolabili e dalla Carta dei diritti fondamentali dell’ Unione Europea neppure dalla Convenzione dell’Onu sui disabili e dalla legge 104 per quanto riguarda la vita indipendente. In più l’art. 4 dello Statuto della Regione Toscana prevede come priorità la vita indipendente anche per gli aniani

In ogni caso è una condanna che non può essere accettata. E per evitare questa condanna può essere dignitoso anche ricorrere a gesti estremi.

E’ comprensibile che da parte della pubblica amministrazione ci siano esigenze burocratiche specifiche. Però qui ci sono di mezzo diritti inviolabili della vita. E gli articoli 2 e 3 della Costituzione impongono che dette esigenze amministrative debbano essere subordinate a questi diritti fondamentali.

All’articolo 67 vengono indicati alcuni criteri per arrivare a stabilire le necessità del soggetto.

E’ di fondamentale importanza che questi criteri devono essere valutati non in maniera “oggettiva” o secondo le preferenze degli “operatori”, bensì il loro “peso” va ponderato in relazione alla volontà del soggetto disabile.

Ad esempio una stessa difficoltà fisica può acquistare un peso diverso se il soggetto, ad esempio, ama stare in casa a leggere o ad usare il computer, oppure vuole uscire spesso per fare una vita sociale attiva. Si tratte di due diritti parimenti inviolabili, che si risolvano in un peso diverso.

Considerazioni analoghe valgono per quanto riguarda la situazione abitativa e familiare. Ad esempio, ad una “assistente sociale” può tornare comodo se un disabile vive con due genitori anziani che lo aiutano. Però il peso della situazione deve essere valutato diversamente a seconda che al disabile piaccia o non piaccia vivere con quei due genitori anziano e farsi aiutare da loro.

Sempre all’articolo 67 la valutazione attraverso l’Isee addirittura di tutto il nucleo familiare. Questo è assolutamente inammissibile per i motivi che ho esposto nel mio ultimo libro a cui rinvio.

Per quanto riguarda la tabella 1 all’art. 78 questa sembra essere fumo negli occhi per gli sprovveduti.

Sopratutto perché considerando tutti i fattori pare trattarsi di un centinaio elementi che dovrebbero essere valutati per stabilire le necessità del disabile.

In primo luogo è impossibile, o cervellotico, dividere il disabile in un centinaia di valutazioni diverse. In secondo luogo è illusorio pensare di poterlo fare in maniera oggettiva perché si tratta di persone e della loro intimità, e non di macchine. In terzo luogo il disabile è una persona che deve essere valutata nella sua complessità perché ci sono elementi che possono compensarsi o aggravarsi a vicenda. Ed omettere queste valutazioni porta a gravissimi errori.

In quarto luogo si tratta di valutazioni molto sottili, difficili ed opinabili. Per cui portarle ad essere un centinaio genera sicuramente degli errori che si cumulano a vicenda facendo perdere il senso complessivo della valutazione.

Va infine rilevato che alla situazione economica viene attribuito un punteggio massimo assolutamente eccessivo, sempre per i motivi che ho esposto nel mio libro “VIVERE EGUALI”.

Per quanto riguarda la tabella 2 non ho i dati per valutare se e quando queste fasce siano in grado di coprire compiutamente esigenze effettive.

Va poi rilevato che il tetto massimo annuo ivi previsto è decisamente apprezzabile in relazione a quanto previsto da altri enti, viceversa è assolutamente inadeguato in relazione alle esigenze vere per l’autodeterminazione di chi ha gravi disabilità.

Per quanto riguarda l’autodichiarazione di cui all’art. 89 vanno rilevate un paio di elementi fondamentali.

In primo luogo deve essere chiarito bene che si tratta di autodichiarazione per grandi voci con arrotondamento, per eccesso o difetto, alle centinaia e vanno fatte delle esemplificazioni (es. pulire casa, fare la spesa, attività sportive, ecc.).

Inoltre va chiarito molto bene che i controlli vengono fatti verificando se il disabile usufruisce davvero di quelle prestazioni e non chiedendo le pezze d’appoggio. Se non si specifica bene questo, si tratta di un castello di carta e, di fatto, significa chiedere la rendicontazione di tutto. Viceversa, ad es. con la parola “documentazione” nel comma 1, e con “specifici controlli” del successivo articolo 9 10 pare proprio che sia ammissibile chiedere le pezze d’appoggio. Se il regolamento non chiarisce bene questo punto tutti i discorsi fatti decadono e si torna al vecchiume ingestibile.

Il vero evolversi della vicenda di Roberto Guerri ci conferma tragicamente che non si tratta di questioni da prendere alla leggera. Al contrario, quando si ha a che fare con aspetti concretamente connessi con la vita delle persone, è necessaria e doverosa la massima cautela.

Per quanto riguardo l’ultimo comma dell’art. 8 9, per quanto riguarda il “recupero sulle successive mensilità” in caso di “rendicontazione parziale”, deve essere stabilito che non si procede a detto recupero qualora la “rendicontazione parziale” sia dovuta all’impossibilità assoluta a fare diversamente.

Lo stesso discorso dell’impossibilità assoluta per il disabile vale per la lett. g) del successivo art. 10 1.

La lett c) sempre del successivo art. 10 1 deve essere eliminata.

In primo luogo perché altrimenti questo significa fa rientrare dalla finestra il discorso della rendicontazione totale che si era detto di voler eliminare.

In secondo luogo, certo che il lavoro nero deve essere eliminato, ma i problemi del lavoro nero sono ben diversi da quelli del singolo disabile grave, che si trova costretto a ricorrere ad una lavoratore al nero ad es. privato per bere un bicchiere d’acqua, andare in bagno, ecc.

Ma sopratutto va considerato che il disabile, per vari e importanti motivi, ha tutto l’interesse a ricorrere al lavoro regolare, anche per motivi che ho esposto nel mio libro “VIVERE EGUALI”, Se ricorre al lavoro nero lo fa perché costretto per sopravvivere con l’ampia insufficienza dei fondi erogati dagli enti pubblici. Quindi, codesto Comune non può da un lato dire ti do risorse ampiamente insufficienti, e dall’altro toglierle subito dopo perché il disabile non riesce a fare tutto a regola d’arte con quelle risorse inadeguate. Non si può insomma pretendere la botte piena e la moglie ubriaca a scapito di chi a gravi disabilità.

Non è previsto che, di regola, i contributi destinati a chi ha gravi disabilità vengono stanziati per l’intero anno solare. Senza, cioè, dover provvedere al rinnovo ogni pochi mesi. E non è neanche previsto che sia compito dei servii sociali, alla fine di ogni anno solare, assicurare il rinnovo del contributo per tutto il successivo anno solare. Si tratta di due punti estremamente importanti al fine di salvaguardare la dignità di chi è costretto a vivere con gravi disabilità.

E infine, ma non meno rilevante: è certamente importante e doveroso da parte delle istituzioni ascoltare i rappresentanti delle varie categorie sociali, in questo caso delle associazioni dei disabili. Va tuttavia sottolineato che in questo caso si tratta di costruire dei servizi, ed è quindi essenziale la necessaria competenza, sopratutto se si vuole eliminare conflittualità evitabile. In particolare, per quanto riguarda la vita indipendente, in tutto il mondo questa è stata costruita in stretta collaborazione con le organizzazioni, e sopratutto con le persone, che conoscono bene l’argomento. In termini un po’ diversi si può dire che un ciabattino può essere senz’altro stimabilissimo nel suo lavoro e nella sua vita sociale. Tuttavia si comprenderebbe bene il modo d’intendere l’intelligenza da parte di una persona che, per avere una buona fetta di carne si rivolgesse ad un ciabattino.