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Empowerment attraverso un processo decisionale assistito

La mia vita, la mia scelta!

2 corso. La Norvegia ha bisogno di una legge che garantisca alle persone che desiderano un supporto per prendere decisioni sulla propria vita di ottenerlo: una legge sul p r o c e s s o d e c i s i o n a l e decisioni. L'accordo dice anche che non si può negare alle persone il diritto di prendere le proprie decisioni solo perché sono disabili. Il governo e il parlamento norvegese, lo Storting, hanno deciso di applicare l'accordo in Norvegia. Il lavoro per realizzarlo è ancora in disabili. La Norvegia ha firmato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. La convenzione è un accordo tra i Paesi sui diritti umani delle persone disabili. L'accordo prevede che a tutti coloro che ne hanno bisogno venga offerto un supporto per prendere le proprie. L e p e r s o n e d i s a b i l i c h e d e s i d e r a n o u n s o s t e g n o o r g a n i z z a t o p e r p r e n d e r e d e c i s i o n i s u l l a loro vita dovrebbero avere questa possibilità. Ma oggi la Norvegia non ha un sistema di supporto di questo tipo. Invece, molte persone hanno dei tutori. I tutori dovrebbero parlare con le persone di cui si occupano di ciò che vogliono, ma non tutti lo fanno, ed è il tutore ad avere il potere di prendere decisioni. Non è così che dovrebbe essere. È una violazione dei diritti umani delle persone a Ognuno ha il diritto di prendere decisioni sulla propria vita, ma a volte abbiamo bisogno di aiuto e di sostegno per prendere decisioni. Che vestiti per capire o decidere, riceviamo il cosiddetto supporto decisionale. Prendere decisioni con questo supporto si chiama p r o c e s s o d e c i s i o n a l e assistito a Il rapporto è riporta le cose pi ù importanti del scelta! V e r s i o n i d i f a c i l e l e t t u r³ . Alcuni membri del consiglio del progetto parlano o usano il linguaggio dei segni, mentre altri usano ciò che chiamiamo comunicazione aumentativa e alternativa (AAC), ovvero suoni o linguaggio del corpo. È importante che i membri del consiglio conoscano il titolare del consiglio abbastanza bene da capire ciò che dice, indipendentemente da come lo parlato. Un consiglio dovrebbe avere più di due membri. Molti consigli hanno cinque membri. Non è necessario avere molti amici o una famiglia numerosa per avere un consiglio. Alcuni hanno chiesto ai loro assistenti o ad altre persone con cui passano molto tempo. La cosa più importante è che il proprietario e i membri del consiglio si conoscano bene e si fidino l'uno dell'altro. Questo è il modo migliore per assicurarsi che il proprietario del consiglio riceva un buon riunioni, ma non tutti. I s u p p o r t o membri non erano pagati per far parte del consiglio. Avevano l'obbligo di riservatezza. Ciò significa che non possono parlare con altre persone delle cose di cui parlano nel consiglio, a meno che il proprietario del consiglio non voglia o necessarie. abbia bisogno che i membri dicano ad altre persone ciò di cui il consiglio ha la propria vita. Alcuni consigli si riuniscono spesso, altri meno. Uloba ritiene che sia importante che i membri del consiglio partecipino alle riunioni se vogliono e possono farlo. La maggior parte dei membri del consiglio ha partecipato alle tutori. Abbiamo deciso di chiamare il nostro sistema "pannello decisionale supportato", ma spesso lo chiamiamo semplicemente "il pannello". Ogni partecipante al progetto è stato il "proprietario del consiglio" del proprio consiglio. Ciò significa che è stato il capo del consiglio. Hanno scelto le persone che conoscono bene e di cui si fidano per far parte del consiglio insieme a loro. Alcuni dei titolari del consiglio sono stati aiutati a scegliere il loro consiglio. Le persone che hanno fatto parte del consiglio insieme ai proprietari si chiamano "membri del consiglio", o semplicemente "membri". vita L'Uloba ha avviato un progetto per cercare di capire come creare un buon

rapporto. devo indossare? Supporto per Dove voglio prendere vivere? Dove decisioni voglio sulla lavorare? Come propria posso vita in

N o r acquistare v e la g i Apple TV? Cosa significa questa lettera? Quando riceviamo aiuto

La mia vita, la mia

Il compito dei membri è stato quello di aiutare i membri del consiglio a sistema di supporto per aiutare le persone a prendere le proprie decisioni. scelta! prendere Tavoli le decisioni decisionali che assistiti ritenevano - supporto per prendere decisioni progetto, dieci partecipanti disabili hanno provato cosa significa avere una propria tavola. Al progetto hanno partecipato bambini e adulti di tutta la Norvegia, alcuni con e altri senza

La mia vita, la mia

Abbiamo esaminato un modello canadese per cercare di capire cosa dovremmo

sulla prendere da esso propria e cosa forse dovremmo fare in modo diverso. Nell'ambito del

4? L'Uloba vorrebbe che più persone avessero l'opportunità di avere una tavola, ma la Norvegia non ha la legge necessaria per renderlo possibile. Per questo motivo abbiamo lavorato, e continueremo a farlo, affinché la Norvegia elabori una legge in tal senso. La Norvegia ha bisogno di una legge sul processo decisionale ascoltarlo. Tutti i consigli che hanno partecipato al progetto Uloba hanno detto che vorrebbero continuare a farlo anche dopo la fine del consiglio. Alcuni consigli hanno riscontrato che gli altri mostrano più rispetto per i desideri del proprietario del consiglio quando gli parlano del consiglio. Altri consigli hanno riscontrato che le persone non prendono sul serio il consiglio perché non esiste anni. ancora Abbiamo una anche legge visto che che i imponga di proprietari e i membri del consiglio passano più tempo insieme e si conoscono meglio quando fanno parte di un pensione. Abbiamo visto che può essere una buona idea creare un consiglio quando il proprietario è ancora un bambino. In questo modo, le persone si conoscono bene e il responsabile del consiglio si esercita a prendere decisioni. Le riunioni del consiglio sono un buon esercizio per prendere le proprie decisioni. Se non si è abituati a prendere decisioni da soli, può essere difficile iniziare quando si compiono 18 lavoro. Molte cose rendono difficile per le persone disabili in Norvegia prendere decisioni sulla propria vita. Il motivo è che le persone disabili sono discriminate. Una pensione non può risolvere tutti i problemi, ma abbiamo visto che i proprietari hanno un maggiore controllo sulla loro vita quando hanno una pensione. Sono anche in grado di fare più cose che vogliono e di cui hanno ? Abbiamo imparato molto sulle cose importanti a cui pensare quando si aiuta bisogno quando hanno una qualcuno a creare un consiglio decisionale assistito. Abbiamo anche imparato scelta! molto Che su ciò cosa che ha dobbiamo imparato insegnare ai l'Uloba membri del testando il consiglio per sistema del assicurarci

progetto. È possibile avere un consiglio decisionale supportato o g g i

La mia vita, la mia

che facciano un consiglio buon decisionale assistito

5 supporto. In questo modo, tutti coloro che hanno bisogno di supporto per prendere decisioni possono scegliere il sistema più adatto a vogliono. Ci auguriamo che il progetto e ciò che condividiamo possano aiutarci a mettere in atto la legge di cui la Norvegia ha bisogno per consentire a un maggior numero di persone di prendere decisioni sulla propria vita. Ci auguriamo che La mia vita, la mia scelta! Molte vengano persone in sviluppati altri Norvegia che sistemi di conoscono bene i diritti umani concordano con Uloba sul fatto che tutte le persone disabili devono avere il diritto di scegliere un processo decisionale assistito invece di un tutore, se questo è ciò che

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3 I l c o i n v o l g i m e n t o d i U l o b a 1

0 D e f i n i z i o n i 1

4 È possibile avere un consiglio decisionale supportato o g g i?

4? s I i s n t t e r o m d a u z i o n decisionale del consiglio di amministrazione e 1?

3 Che cosa ha imparato l'Uloba testando i prodotti s u p p o r t a t i i decisioni sulla propria v i t a

2 Consigli decisionali assistiti - supporto per la r e a l i z z a z i o n e d

i V e r s i o n i di facile lettura

2 Supporto per prendere decisioni sulla propria vita in N o r v e g i a scelta! Indice dei c o n t e n u t

La mia vita, la mia

7

8 F i n a n z i a m e n t o 2

7 Barriere all'autodeterminazione create dalla s o c i e t à 2 7 P a n d e m i a 2

6 C o n d i z i o n i quadro 2

5 G r u p p o d i lavoro 2

4 C o m i t a t o direttivo 2

4 G r u p p o d i riferimento 2

3 M e m b r i d e l c o n s i g l i o d i a m m i n i s t r a z i o n e 2

Contea 23 S t a t o d i tutela 2

Sesso alla nascita 23

3

3 E t à 2

3 Proprietari del consiglio (p a r t e c i p a n t i a l progetto) 2 Sostegno legale da parte della NFU 22 Partecipanti al progetto e r i s o r s e 2

Valutazione 22

Supporto tecnico e amministrativo 21

Obbligo di riservatezza 21

1

1 F o r m a z i o n e 2

1 I l r u o l o d i facilitatore dell'Uloba 2 0 Esempio tratto dalla guida per i c o n s i g l i decisionali assistiti 2 0 Ruoli in un c o n s i g l i o decisionale assistito 2 9 E s e m p i o d i consiglio decisionale supportato 2 7 Il m o d e l l o d i consiglio decisionale assistito 1 6 Il lavoro verso una legge e un sistema per il processo d e c i s i o n a l e assistito 1 6 M e t o d o 1 scelta! A t t u a z i o n e del progetto 1 i il processo decisionale assistito è un ostacolo all'a u t o d e t e r m i n a z i o n e 5

La mia vita, la mia

8

6 Elenco dei r i f e r i m e n t i 5

3 La strada da p e r c o r r e r e 5

1 L'assenza di un sistema e di una legislazione che consenta d 0 P r e g i u d i z i o 5

9 C o m u n i c a z i o n e 5

9 La discriminazione nella società rimane un ostacolo all'a u t o d e t e r m i n a z i o n e 4 Dilemmi legati all'autodeterminazione 45 Membri del Consiglio di amministrazione che non p a r t e c i p a n o 4

4 P r o b l e m i d i d e n t i z i o n e 4 4 Rete piccola e assenza di un p r e s i d e n t e del consiglio di amministrazione 4 senza che questo dipenda dalle singole persone 42 Sfide associate al m o d e l l o 4.

1 A s s i c u r a r s i c h e i p r o p r i e t a r i d e l c o n s i g l i o d i a m m i n i s t r a z i o n e p o s s a n o v i v e r e l a l o r o v i t a c o m e m e g l i o c r e d o n o

0 Sensibilizzazione al di fuori del c o n s i g l i o d i a m m i n i s t r a z i o n e 4 9 La consapevolezza del consiglio di amministrazione è a u m e n t a t a 4 7 Il proprietario e i membri del consiglio trascorrono più tempo i n s i e m e 3 6 L'insediamento precoce crea una r e t e d i supporto impegnata 3 5 P i ù p r o s p e t t i v e d a p a r t e d i p e r s o n e c h e v i c o n o s c o n o 3 Sostegno da parte di persone che conoscono l'utente e la sua forma di comunicazione 33 Più persone aiutano - più cose vengono f a t t e 3 per se stessi e di essere al centro dell'attenzione 30 i

0 Le riunioni del Consiglio di amministrazione consentono di esercitarsi nel prendere d e c i s i o n scelta! Esperienza e r i s u l t a t i 3

La mia vita, la mia

0 a Maggiore u t o d e t e r m i n a z i o n e 3

La mia vita, la mia scelta! B i b l i o g r a f i a 5 ¹⁰. Contrariamente alle loro intenzioni di promuovere l'empowerment e la motivazione, l'effetto delle tecniche è spesso demotivante, alienante e oggettivante. Quando i bambini e i giovani si rendono conto di essere oggetto di un metodo basato su tecniche di intervista specifiche, riferiscono La La che ciò tecnica si genera una chiama sfiducia "Vedere nel l'altro" e sistema di viene supporto offerta nel una suo formazione complesso e nella volontaria ai persona tutori. Queste incaricata di tecniche aiutarli. escludono (Joranger, tutti 2022, S i n coloro t e s i che non hanno una forma di comunicazione esplicita, come il linguaggio parlato o il linguaggio dei segni. Tali tecniche sono state criticate anche in seguito al loro utilizzo da parte del s e r v i z i o di assistenza all'infanzia. La Norvegia continua a costringere le persone con disabilità a sottoscrivere accordi ai sensi della legge sulla tutela, in cui il diritto di prendere decisioni sulla propria vita viene affidato a qualcun altro. Le autorità norvegesi stanno lavorando per modificare la legge sulla tutela e hanno sviluppato una tecnica di conversazione che i tutori possono utilizzare per fornire supporto decisionale. qualcosa. Avere il controllo della propria vita è un diritto umano. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) riconosce che alcuni di noi possono aver bisogno di una forma formalizzata di supporto decisionale per raggiungere l'autodeterminazione. In Norvegia, tuttavia, non abbiamo una legislazione, un sistema o dei modelli per il supporto decisionale. Le Nazioni Unite, l'Equality and Anti-Discrimination Ombud (LDO) e le organizzazioni per i diritti umani come l'Uloba chiedono che la Norvegia introduca una legislazione e un sistema per il processo decisionale assistito, ma finora le persone disabili hanno dovuto farne a m e n o e T u t t i n o i p r e n d i a m o q u o t i d i a n a m e n t e p i c c o l e e g r a n d i d e c i s i o n i n e l l a n o s t r a v i t a. Quali vestiti indossare? Cosa preparare per cena? Dove voglio lavorare? Cosa mi serve per trovare lavoro? Dove voglio vivere?

Riceviamo un supporto decisionale quando chiediamo a persone di cui ci fidiamo cosa pensano che dovremmo scegliere, o quando chiediamo a qualcuno di spiegarci scelta! I n t r o d u z i o n

La mia vita, la mia

11 vitale. Desideriamo inoltre ringraziare tutti i membri del gruppo di riferimento per le fruttuose conversazioni e la Fondazione DNB Savings Bank per il suo considerevole legge. Desideriamo ringraziare di cuore tutti i partecipanti al progetto e i membri del consiglio di amministrazione selezionati che hanno contribuito con il loro tempo e hanno condiviso apertamente la loro esperienza in questo progetto rapporto. Il progetto ha prodotto una prima versione del modello di consiglio decisionale assistito. Abbiamo fiducia in questo modello perché vediamo che consente ai partecipanti al progetto un maggior grado di la cambiamento di autodeterminazione. paradigma in Riteniamo che termini per di rafforzare pensiero e politica, ulteriormente il diritto necessario p e r attuare la CRPD. all'autodeterminazione sia Naturalmente, necessario ciò che il influisce supporto sulla alle decisioni possibilità sia dei sancito dieci dalla partecipanti al progetto di avere una reale autodeterminazione, come descritto in questo soli. Qual è la situazione attuale delle persone disabili in questo ambito? Viviamo in una società in cui le persone con disabilità incontrano discriminazioni e ostacoli a ogni passo, perché la Norvegia non ha ancora subito interprete. In questo caso, è importante che a farlo sia una persona che conosce voi e la vostra storia e sa come esprimete i vostri valori e desideri. Si tratta anche di e su avere cui si basa. Si l'opportunità di tratta di imparare avere la la forma o le possibilità di forme di prendere decisioni comunicazione di basate cui sulla avete propria bisogno. volontà e Che sui vi sia propri stato dato desideri. Si accesso tratta agli di ausili avere la necessari. possibilità Che di capire qualcuno e di capisca essere ancora capiti, la anche vostra se ciò forma di richiede comunicazione l'intervento e di vi un permetta di continuare a svilupparla anche dopo che avrete finito la scuola e vi sarete trasferiti in una casa tutta vostra. Che abbiate potuto sperimentare e imparare che potete prendere decisioni da

La mia vita, la mia scelta! Come si può quindi fornire un buon supporto decisionale? Questa è la domanda a cui abbiamo cercato di rispondere attraverso il nostro progetto Empowerment through Supported Decision-Making, che ha prodotto il modello di consiglio decisionale assistito. Riteniamo che la strada verso un buon supporto decisionale inizi con la comprensione di cosa sia l'autodeterminazione 12 progetto desidera. Vibeke Marøy Melstrøm, Segretario generale Elin Rise, responsabile del supporto Il consiglio decisionale non deve essere imposto alle persone, come avviene oggi con la tutela. Si tratta di avere libertà di scelta, compresa la libertà di scegliere quale forma di supporto decisionale formalizzato si desidera, se lo si La mia vita, la mia scelta! Ci auguriamo che l'esperienza descritta in questo rapporto possa essere utile per l'ulteriore sviluppo della legislazione e di diversi modelli di supporto alle decisioni. È importante che il nostro modello non diventi l'unico modello di supporto decisionale disponibile. Né deve essere un modello di

13 vicine Persone importanti per il titolare del consiglio, che lo conoscono e di cui si fida. persona. P e Non r s o n e devono essere necessariamente membri della famiglia del titolare del implicita Un'espressione di volontà basata sulla migliore interpretazione del linguaggio del. corpo, Forma di c o m u n i c a dell'espressione z i o o n e del comportamento ripetuto nella storia della esplicita Un'espressione di volontà espressa oralmente, per iscritto, con qualsiasi. mezzo Forma di c o diretto, m u n i c a z i o n e manualmente, meccanicamente, digitalmente, elettronicamente, utilizzando il linguaggio dei segni o mezzi di comunicazione alternativi, compreso l'uso di ragionevoli adattamenti o di misure di supporto amministrazione Una riunione d e l c o m i t a t o decisionale assistito supporta. R i u come n r i i c o h n i e e s t o del dalla Consiglio di persona in questione amministrazione Persona che il proprietario del consiglio ha scelto per far parte del consiglio di assistito. M e m b r o del amministrazione che lo consiglio di amministrazione La persona che desidera un supporto decisionale ed è supportata da consiglio. un P r o p r i e t a comitato r i o del decisionale consiglio di supporto Il nome del modello sviluppato da Uloba per le persone disabili che desiderano i C una o n s i g l i forma o d e c i s i o n a l formalizzata e /di s c h e d a d i supporto decisionale per aiutarle a prendere il controllo della propria vita. Quando ci riferiamo a un consiglio/consiglio decisionale assistito, intendiamo tutti i membri del consiglio e il proprietario del scelta! D e f i n i z i o n

La mia vita, la mia

14: Non scendete a compromessi quando si tratta di "non lasciare indietro lavoro. Toril nessuno". Non Heglum, 2 0 1 fallire 9 nella solidarietà dove gli altri falliscono e non discriminare in base alla (presunta) disabilità cognitiva, psicosociale, BPA. T o r i l H e g l u m (1 9 7 0 - 2 0 1 9) è s t a t a u n 'i m p o r t a n t e s o s t e n i t r i c e dell'ideologia d e l l a Vita Indipendente e dei diritti umani delle persone disabili in Norvegia. È stato grazie a lei che la transizione da un progetto pilota a un progetto su larga scala ha subito una s v o l t a i m p o r t a n t e, p a s s a n d o d a l l 'a u t o d e t e r m i n a z i o n e i n u n a prospettiva BPA all'autodeterminazione in una prospettiva di diritti umani. Si è ammalata gravemente nella primavera del 2019, ma ha voluto contribuire all'ultimo. Solo poche settimane prima della sua morte, ha condiviso il suo più grande desiderio per il progetto, e questo è stato un importante principio guida nel nostro. Ciò che ha originariamente suscitato l'interesse di Uloba è stata la domanda se una microscheda potesse garantire la co-leadership degli accordi BPA per le persone disabili che hanno bisogno di sostegno nel ruolo di leader del. I lavoro. Il microboard programma danno BPA alle comporta persone una disabili potenziale fonte di l'opportunità di vulnerabilità assumere per un questo maggiore gruppo. controllo Spesso della sono i propria vita, genitori ad ricevendo assumere un il ruolo di sostegno co-leader. personalizzato da parte Alcune di un persone non microboard hanno di persone persone vicine vicine. che possano Attualmente ci assumere sono il più di ruolo 1.100 quando i microboard nella genitori C o l u m b i a invecchiano e Britannica muoiono, e per questo motivo potrebbero perdere l'opportunità di utilizzare il programma vita. Nel 2016, Uloba ha avviato un progetto pilota ispirato al modello di microscheda sviluppato dall'organizzazione Vela Canada nella British C o l u m b i a società. Più di 30 anni fa, Uloba si è ispirata al movimento americano per la vita indipendente e ha sviluppato in Norvegia lo strumento dell'assistenza personale controllata dal cittadino (BPA). Il programma BPA offre alle persone Uloba Uloba disabili SA che fa parte del necessitano di movimento assistenza Vita l'opportunità Indipendente, di che è un assumersi la movimento globale di responsabilità e il liberazione di e controllo per le della propria persone disabili. La visione di Uloba è un mondo in cui le persone disabili abbiano la libertà di condurre una vita piena e di partecipare a tutti i settori della scelta! I l c o i n v o l g i m e n t o di Toril Heglum, ex responsabile del progetto

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Non scendete a compromessi quando si tratta di non lasciare indietro nessuno". consiglio. Verso la fine d e l progetto, abbiamo intervistato ciascuno d e i consigli di amministrazione utilizzando una guida per le interviste, ma abbiamo lasciato che la conversazione persone. dei nove proprietari del consiglio almeno una volta durante il periodo del progetto. Il membro del consiglio che non abbiamo incontrato di persona è un bambino piccolo. Ciò è dovuto inizialmente alla pandemia e successivamente alla mancata disponibilità dei genitori quando abbiamo cercato di organizzare un incontro. Nei casi in cui la comunicazione è stata possibile, il contatto principale dello staff Uloba è stato con il proprietario del consiglio. Abbiamo decisionale. La pandemia di coronavirus ha comportato una serie di sfide. Uno dei anche tentato diversi approcci, tra cui la conversazione supportata da disegni e Gli esempi partecipanti al concreti progetto sono non stati è mai importanti riuscito a per far formare una funzionare una lavagna. comprensione La e il discorso supportato da segni. La nostra impressione è che i proprietari del condivisa situazione di ha come anche fornire limitato un buon fortemente i supporto contatti fisici, ma lo staff dell'Uloba consiglio abbiano trovato l'esperienza positiva, ma che una buona ha incontrato otto comunicazione richieda l'acquisizione di migliori capacità comunicative e/o l'instaurazione di un rapporto di lunga durata, per cui in alcuni casi il nostro punto di contatto principale è stato un membro del o Durante il periodo del progetto, l'Uloba ha testato il modello canadese di microboard. Abbiamo lavorato per adattare il modello alle condizioni norvegesi e garantire che salvaguardasse il processo decisionale assistito in una prospettiva di diritti umani e la nostra ideologia di Vita Indipendente. Il personale dell'Uloba ha seguito le schede. Abbiamo visto cosa ha funzionato e cosa non ha funzionato e abbiamo fornito indicazioni attraverso conversazioni : Si individuali presume con che i tutte le proprietari e i persone membri abbiano del la capacità consiglio, di nonché in riunioni con autodeterminazione. i o Dai Questa consigli interi Principi e e capacità in sarà funzioni incontri di più Vela riconosciuta, ampi a cui Canada rispettata per sono i e m e stati m b r i dimostrata invitati dei in tutti i tutti i consigli microconsigli rapporti con il decisionali assistiti. Scambio di esperienze scelta! A t t u a z i o n e d e l p r o g e t t norvegese. La legge sulla tutela dovrà essere modificata affinché la Norvegia possa adempiere agli obblighi previsti dalla CRPD. Il motivo è che la CRPD non consente di privare le persone della loro capacità giuridica e di metterle in stato di . Quando il progetto pilota è iniziato nel 2016, sembrava improbabile che la cui è intesa Norvegia dal avrebbe comitato delle mantenuto le Nazioni Unite promesse che fatte alle monitora l'a t t u persone a z i o n e disabili della quando ha ratificato la Convenzione CRPD. Nessuno dei principali partiti del parlamento norvegese, lo Storting, voleva incorporare la Convenzione nella legislazione norvegese. La situazione è tuttavia cambiata. Il 5 ottobre 2022, il governo ha dichiarato che la Convenzione CRPD consente avrà di valore privare di le legge persone della norvegese. È stato capacità giuridica nominato in un base alla comitato di capacità esperti per valutare funzionale. In come altre parole, incorporare la la Norvegia Convenzione non ha nel diritto formulato una riserva sul contenuto della Convenzione, ma ha stabilito una propria interpretazione - che è in conflitto con il resto del contenuto dell'articolo e con il modo in i La Norvegia ha ratificato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) nel 2013, ma la Convenzione deve ancora cui si esprime l'interpretazione norvegese di come l'articolo 12 debba essere seguito. L'articolo in questione vieta di dichiarare l'incapacità di intendere e di volere a causa di una menomazione funzionale e dà diritto a un supporto decisionale a chi ne ha bisogno. La Norvegia, tuttavia, ritiene che la l'intervista. L'attuazione del modello di consiglio decisionale assistito richiederà l'introduzione di una legge e di un sistema per il processo decisionale assistito, La mia vita, la mia scelta! con diversi Naturalmente, modelli non a di tutte le supporto commissioni decisionale tra sono cui state poste scegliere. La tutte le Norvegia ha domande. Gli ratificato intervistati la hanno avuto Convenzione la delle possibilità Nazioni di Unite inviare sui diritti delle informazioni persone con supplementari dopo disabilità (CRPD) nel 2013, ma la Convenzione deve ancora essere incorporata nella legislazione norvegese. Il progetto ha quindi condotto una campagna presso il Ministero della Giustizia e della Pubblica Sicurezza e i politici per raggiungere questo vita. A seguito del dialogo con il Ministero della Giustizia, abbiamo presentato una proposta per istituire il processo decisionale assistito come schema di sperimentazione ai sensi della legge sulla tutela. Ciò comporterebbe una disposizione legale che consenta al Ministero di autorizzare i processi, a condizione che siano disciplinati da regolamenti separati. Questi regolamenti consentirebbero il processo decisionale assistito senza la nomina di un di di disabilità funzionale. Attraverso il progetto, abbiamo comunicato questo aspetto allo Storting, al Governo e al Ministero della Giustizia e della Pubblica Sicurezza, che sta lavorando sugli emendamenti alla legge sulla tutela. Questo lavoro ha incluso incontri e presentazioni da parte del professor Larsen. Sia noi che l'Ombud per l'uguaglianza e l'antidiscriminazione ci aspettiamo che il lavoro in corso del governo e dello Storting produca una legge sul processo giuridica". In relazione al progetto, abbiamo avuto un parere legale preparato dal decisionale assistito in cui il nostro modello sarà una delle diverse alternative professor Kjetil M. Larsen dell'Università di Oslo. Si veda il link al parere volte a garantire che tutti possano accedere al supporto decisionale e legale alla voce Bibliografia. La conclusione è stata che la Convenzione non controllare la propria consente la privazione della capacità giuridica per motivi sopra. La futura legislazione deve basarsi sull'articolo 12 della Convenzione, che afferma che le persone con disabilità "godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita". Inoltre, afferma che le persone con disabilità devono avere accesso al sostegno "di cui possono avere bisogno nell'esercizio della loro capacità . L'articolo 33, secondo comma, è la disposizione più comunemente utilizzata in La mia vita, la mia scelta! relazione alle persone con disabilità intellettiva, e possiamo sotto tutela a causa di una menomazione funzionale, come stabilito definirla nella Legge sulla "privazione tutela, della sezione capacità 20, giuridica sezione 22 per e vie sezione 33, traverse". In base secondo a p a r a g r questa a f o disposizione, non è necessaria alcuna decisione legale per privare una persona della capacità giuridica, ma il diritto all'autodeterminazione può comunque essere perso semplicemente scrivendo un semplice certificato in cui il medico dichiara che la persona non ha la capacità di dare il proprio consenso. Questo è il punto in cui la legge norvegese è in conflitto con l'articolo 12 della

Microboard". M e t o d

La mia vita, la mia

obiettivo. Il essere lavoro incorporata verso nel una diritto legge e un norvegese. Inoltre, sistema la di Norvegia ha supporto alle rilasciato

una d e c i s i o n dichiarazione interpretativa relativa all'articolo 12 della Convenzione, in

Convenzione di cui bisogno. Il modello di consiglio decisionale assistito si basa sulla guida e sui principi del e Una modello di microscheda può microconsiglio, anche compresa accedere e gestire i l'organizzazione finanziamenti volontaria e non individuali per i retribuita servizi del di cui la consiglio con persona ha diversi membri del consiglio il cui rapporto con il proprietario del consiglio costituisce la loro qualifica. Anche il modello del à • consiglio fare cose decisionale divertenti i n s i e assistito m ha chiare radici nell'ideologia della Vita a • Indipendente, è connettersi alla concepito propria c in o m u una n i t prospettiva di diritti umani e sono stati fatti o dei • tentativi monitorare per i servizi e adattarlo alle garantirne l a s i c u condizioni r e z z norvegesi. La differenza più evidente g tra il • modello difendere dei ciò d i c u i hanno b microconsigli i s e o g n quello dei consigli decisionali assistiti sarà la a • i d e d formazione e i b r a i n s t fornita o r ai m i n consigli decisionali persona: • pianificare la propria v i t modello: Una microscheda è un piccolo gruppo di familiari e amici impegnati (minimo 5 persone) che si uniscono a una persona con disabilità per creare un'associazione senza scopo di lucro (una microscheda). Insieme, aiutano la o Il modello di consiglio decisionale assistito si ispira al modello di microscheda scelta! I l m o d e l l o d i c o n s i g l i o d e c i s i o n a l e a s s i s t i t sviluppato dall'organizzazione Vela Canada. Ecco come l'organizzazione descrive il suo r i u n i o n i del proprietario del consiglio. La loro funzione è quella di fornire supporto alle

La mia vita, la mia

2 0

consiglio. • Il verbalizzante redige i verbali d e l l e r i u n i o n i

decisioni. • È responsabilità del presidente del consiglio convocare e presiedere le

lavagna. • I membri del consiglio di amministrazione sono le persone più vicine al

assistito •

assistito Ruoli in un c o n s i g l i o decisionale

Il proprietario della lavagna è la persona che ha bisogno di un supporto decisionale ed è il proprietario della n o g i c u amministrazione (del o di b r m consiglio scelta! E s e m p i o d i consiglio decisionale

M e assistente)) M e m b r o del consiglio di amministrazione (ex

La mia vita, la mia

) m b r amministrazione o

. P r o p r i e t a r i o del consiglio di M e

(mam consiglio del di amministrazione (persona che necessita di un s u p p o r t o decisionale del di

o

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(papà e amministrativo Durante la pandemia, è emersa la necessità di disporre di piattaforme di dove. S u p p o r t o comunicazione tecnico e digitali sicure dove i consigli di amministrazione potessero tenere le loro riunioni e archiviare i documenti rilevanti. L'Uloba ha acquistato, pagato e fornito la formazione per l'utilizzo di tale a L'Uloba ha redatto dichiarazioni di riservatezza per i membri del consiglio di fondamentale. Obbligo di r i s e r v amministrazione a t e e z z ha organizzato corsi di formazione su quali informazioni sono sensibili, quali possono e s s e r e archiviate e pensione. Per evitare che ciò accada, l'Uloba ha assistito alla creazione di consigli di amministrazione su base sperimentale, ha fornito formazione e ha facilitato la riflessione su temi quali l'autodeterminazione, le diverse forme di e Per l'Uloba è stato importante garantire che il modello non si trasformi in un comunicazione, i diritti umani (CRPD) e l'ideologia della vita indipendente. nuovo regime di tutela per le persone disabili, in cui un gruppo di persone L'importanza del ruolo dei membri del consiglio nel salvaguardare dell'Uloba F o r prende m a z i o n decisioni sul proprietario della aiuto. I l r u o l o d i l'autodeterminazione facilitatore del titolare del consiglio è una considerazione domande. • In qualità di membro del consiglio, sarete soggetti all'obbligo di riservatezza sulle questioni discusse. Naturalmente vi è consentito aiutarmi a esprimere i miei desideri nei confronti degli altri quando ho bisogno di vita. • A volte, il comitato decisionale assistito deve seguire una formazione fornita dall'Uloba. È necessario che partecipiate a questa formazione, che condividiate i vostri pensieri e la vostra esperienza e che facciate capite. • Se non mi è possibile capire o decidere in merito alle decisioni che stiamo discutendo, dovete sempre basarvi su ciò che sapete che mi piace e di cui ho esigenze. • Per me bisogno è per anche avere una importante buona che trattiate gli altri membri del consiglio in modo aperto e rispettoso e che chiediate se c'è qualcosa che non rapporto. • In qualità di membro del mio consiglio, avrete la preziosa responsabilità di ascoltare, comprendere e rispettare i miei desideri e le mie assistiti • Per essere un membro del mio comitato decisionale assistito, dovete essere La mia vita, la mia scelta! Esempio tratto dalla guida per i c o n s i g l i decisionali una persona che conosco bene e di cui mi fido. Dovete anche conoscermi bene e desiderare di mantenere il nostro all'associazione Associazione norvegese per le persone con disabilità dello sviluppo (NFU) per coloro che lo desiderano, in modo che possano accedere al supporto legale del sistema di assistenza NFU al pari degli altri membri U In diverse occasioni è stato necessario un supporto legale. Durante il p progetto. e r i o d o del Sostegno legale progetto, da parte l'Uloba si è della N F offerta di pagare l'iscrizione e Il supporto che il titolare del consiglio riceve dovrebbe essere valutato formazione. V a l u t a z i o n annualmente. Sulla base dell'esperienza acquisita durante il progetto, abbiamo quindi sviluppato una guida per tali valutazioni e per il loro seguito al fine di migliorare il lavoro del consiglio. Questa guida non è stata sperimentata durante il periodo del

La mia vita, la mia scelta! Nella scelta della soluzione tecnica, una premessa importante per Uloba era che Uloba non avesse accesso ai canali e alle aree private delle schede. I consigli stessi sono responsabili del loro canale e di ciò che vi è memorizzato, ma Uloba fornisce la

3 • Privo di capacità giuridica: 2 • Sotto i 18 anni: 5 • Adulti non sotto tutela: tutela • Un familiare è il tutore del partecipante e un membro del consiglio di amministrazione: 1 S t a t o d i

Viken: 3 • Rogaland: 1 •

1 • Agder: 1 • Trøndelag: 1 • V e s t l a n d: 2 • Troms og Finnmark: a • Vestfold e Telemark: 5 C o n t e

5 • R a g a z z o /u o m o: nascita • R a g a z z a /d o n n a: 4 S e s s o alla

3 • 30-45 anni: 2 • 18-30 anni: 1 • 10-17 anni: à • Sotto i 10 anni:

2019. E t) Il progetto ha coinvolto dieci partecipanti che necessitavano di un supporto e decisionale. Proprietari Due del dei consiglio (p a r partecipanti t e al c i p a n t i a l progetto sono progetto fratelli. La maggior parte dei partecipanti è stata reclutata tra i membri dell'Uloba, tranne due che sono stati reclutati tramite un membro del gruppo di riferimento. Metà dei scelta! Partecipanti al progetto e r i s o r s partecipanti ha una forma di comunicazione esplicita, mentre l'altra metà ha una forma di comunicazione implicita. Alcuni utilizzano una combinazione di forme di comunicazione. Le età indicate di seguito sono quelle al momento dell'avvio del progetto nel

La mia vita, la mia

(NAKU) • Jan Tøssebro, professore, Università norvegese di Scienza e Tecnologia progetto. • Cato Brunvand Ellingsen, Istituto nazionale sulla disabilità intellettiva e la comunità governo. condizioni quadro legali per il processo decisionale assistito. I titoli di lavoro e i rapporti di lavoro elencati di seguito erano corretti all'inizio del progetto. Alcune delle persone coinvolte hanno cambiato posizione e datore di lavoro durante il periodo del progetto, ma tutte hanno scelto di continuare a partecipare al riferimento Il gruppo di riferimento del progetto è composto da professionisti del settore e da 2 G r altri u p p o d i membri con competenze ed esperienze preziose. Il gruppo di riferimento si è riunito sette volte, ma i membri selezionati del gruppo hanno partecipato anche ad altre riunioni e conversazioni quando l'Uloba ha avuto 2 • N o n n o: bisogno delle loro conoscenze specialistiche. Nel corso delle riunioni, il gruppo Fratello/sorella: 2 • Cugino: di riferimento ha discusso i progressi del progetto e le questioni importanti 4 • relative al progetto, tra cui la comunicazione con i proprietari del consiglio di 5 • Altre relazioni strette: amministrazione e con il

6 • Ex o attuale assistente personale controllato dal cittadino (BPA): 1 • Zia/zio: 5 • Fratello: 1 seguito: • G e n i t o r e: 1 sette. I rapporti dei membri del consiglio con il proprietario del consiglio sono distribuiti come indicato di amministrazione Nove dei dieci partecipanti al progetto hanno istituito e sperimentato un La mia vita, la mia scelta! M e consiglio m b r i del decisionale consiglio di assistito. Uno dei dieci partecipanti non è riuscito a far partire le riunioni del consiglio a causa della pandemia. I genitori del partecipante al progetto erano impegnati a salvaguardare la vita e la salute. I genitori sono comunque presentati in questa sede, poiché hanno partecipato alle riunioni congiunte sotto l'egida dell'Uloba e hanno contribuito con riflessioni preziose durante tutto il periodo del progetto. In totale sono stati coinvolti nei progetti 47 membri del consiglio di amministrazione, e ogni consiglio decisionale sostenuto era composto da un numero di membri compreso tra due e persone con disabilità di sviluppo scelta! • Benedikte-Marie Lio, membro del Consiglio centrale, Youth Mental Health N o r w a t R e s p o n s a b i l e del progetto e Assunzione d e l p e r s o n a l e del progetto lavoro P e r s o n a l e del progetto scelta! G r u p p o d i estrema. Diversi partecipanti al progetto e membri del personale dell'Uloba appartengono a gruppi ad alto rischio di contrarre gravi malattie da COVID- 19. Per solidarietà con i gruppi ad alto rischio, l'Uloba ha adottato misure di

2 5

: • Vibeke Marøy Melstrøm, Segretario generale e imprenditrice, Uloba -

Independent Living Norge e P r o p r i e t a r i o d e l progetto

Norge • Ståle Bratlie, vice-segretario generale, Uloba - Independent Living N o r g

e • Knut Flaaum, consigliere speciale e imprenditore, Uloba - Independent

Living

e • Jan Kåre Stura, presidente del consiglio di amministrazione, Uloba - Independent

Living N o r g

contenuti. • Ann Kristin Krokan, consulente politico speciale, Uloba - Independent Living

N o r g

direttivo Il comitato direttivo è composto dai dirigenti dell'Uloba e si è riunito

e C o m i t a t o

regolarmente per discutere dei progressi del progetto e in particolare dei

suoi

SA • Ann Kristin Krokan, consulente politico speciale, Uloba - Independent Living

N o r g

o • Vibeke Marøy Melstrøm, imprenditrice e segretario generale di Uloba -

Hordaland • L a r s F r e d r Independent i k E r i k Living s e n, c o Norge n s u l e n t e s p e c i a l i z z a t o, s c u o l a e c e n t r o r i s o r s e S i g n

Alette Reinholdt, responsabile BPA, JAG Assistanse • Torill Vebenstad, consigliere senior, dipartimento della salute e degli affari

n • sociali, Ufficio del Governatore della Contea di

Laburista • Berit Vegheim, d i r e t t o r e generale della Fondazione per i diritti civili

(LO) • Stopp Martin D i s k r i m i n Kolberg, e r i n g e membro del Parlamento, P a r t i t o

d • Katrine Hellum-Lilleengen, avvocato, membro dell'Ordine degli avvocati

(NFU) • Helge norvegese Hjort, (MNA), avvocato, studio Confederazione legale norvegese dei Advokatfirmaet S u l l a n sindacati

(NFU) • Hedvig Ekberg, segretario generale dell'Associazione norvegese per le

e • Jens Petter Gitlesen, presidente dell'Associazione norvegese per le persone con

Helga Brun, genitore e psicologa • Elfinn disabilità di Færevåg, g e n i sviluppo t o r

y •

La mia vita, la mia

2 6

: • Elin Rise, responsabile del progetto innovazione, Uloba - Independent Living N o r g

: • Erik Strøm, consulente e partner di B o l d

e • Maggio Nina Hansen Auby, consulente politico, Uloba - Independent Living

N o r g

: • Kristin Torske, consulente politico, Uloba - Vita Indipendente N o r g

La mia vita, la mia

prevenzione delle infezioni molto più severe rispetto alla società in generale.

Uno dei dieci partecipanti al progetto non è mai riuscito a far partire le giusto". La riunioni del pandemia ha consiglio di comportato enormi amministrazione, sfide legate poiché i alle genitori riunioni del di persona, partecipante, che erano all'avanzamento anche i e alla primi due realizzazione membri dei del piani, ma consiglio di anche l'esperienza amministrazione, di erano come il processo impegnati a decisionale salvaguardare la assistito vita e possa la essere organizzato, facilitato e gestito in una situazione implicita: La borsa con il costume e lo shampoo è ancora appesa al gancio, ma le solite gite in piscina non si faranno. I parchi giochi e l'attività fisica, i centri ludici, i giorni di scuola e le gite a fare la spesa, tutte le normali attività quotidiane, sono improvvisamente scomparse. State pensando. Lo capisco dalla fronte a Condizioni quadro P a n Testo d e di aggrottata. m i uno dei Sorridi, ma ci genitori di pizzichi un e ci tiri i proprietario capelli di con una forza. tavola Non che è utilizza una forma di comunicazione scelta! o Il progetto pilota è stato finanziato dall'Uloba con il sostegno della Direzione norvegese per l'infanzia, la gioventù e la famiglia (Bufdir). Il progetto principale, descritto in questa relazione, è stato finanziato dall'Uloba con il sostegno del Bente Skansgård's Independent Living Fund e con un notevole supporto della DNB Savings Bank comunicazione Questo aspetto è descritto più dettagliatamente nel capitolo "La discriminazione nella società ostacola ancora i • Accesso inadeguato alla formazione e/o alla m a n u t e n z i o n e i n materia di discriminatoria • Atteggiamenti discriminatori e p r e g i u d i z sono: • L e g i s l a z i o n e à Per raggiungere l'uguaglianza delle persone disabili, occorre innanzitutto scelta! O s t a c o l i a l l 'a u t o d e t e r m i n a z i o n e c r e a t i d a l l a s o c i e t riconoscere che non sono gli individui a dover cambiare, ma le barriere che la società crea per loro. L'Uloba ha una lunga esperienza nell'identificare e demolire le barriere della società che impediscono alle persone disabili di vivere una vita equa. Secondo le Nazioni Unite, la Norvegia ha una lunga strada da percorrere per raggiungere il cambiamento di paradigma in termini di pensiero e di politica necessario per attuare la CRPD. Questo ha un impatto e presenta ostacoli all'autodeterminazione in diverse aree. Le aree che spiccano sulla base dell'esperienza di questo progetto

La mia vita, la mia

l'autodeterminazione". F i n a n z i a m e n t

La mia vita, la mia

Lars Fredrik Eriksen, membro del gruppo di riferimento e consulente specialistico, seriamente scuola e centro e risorse a s Signo c o l t a t a ". autodeterminazione. Da tenere i n è considerazione importante per. Da r a g tenere g i u n g e r in e considerazione

Essere in grado di essere il protagonista della propria vita...". consigli sono stati autorizzati a sperimentare alternative per scoprire cosa funziona per l o r o ascoltare". Il consiglio decisionale assistito ha mantenuto il principio del sistema canadese su cui è stato modellato, secondo cui il proprietario del consiglio dovrebbe essere sempre presente alle riunioni del consiglio, a meno che l'età, i desideri o la situazione del proprietario non suggeriscano diversamente. Come per tutti i principi, i: Per tutta la vita ho avuto difficoltà a partecipare a una conversazione. Ho usato senso. il P r o p r mio i e t a r i o (membro del della consiglio di famiglia) come amministrazione interprete. Di cosa p a r l a la conversazione. Non so ancora se sarò in grado di iniziare una conversazione. A volte voglio che sia il mio turno a parlare. Non sempre si ha il proprio turno di parola. Ma devo lavorare anche su questo. Ora parlo io. Ora devi dell'attenzione. Le riunioni del consiglio di amministrazione permettono di esercitarsi a prendere decisioni da soli.

Non è detto che le persone disabili che vivono in. Le Norvegia si riunioni del esercitino molto Consiglio in di questo amministrazione consentono di esercitarsi a prendere decisioni da soli e a essere al centro e È difficile misurare l'esatto livello di autodeterminazione raggiunto. In questo capitolo descriviamo perché riteniamo che i consigli decisionali assistiti aumentino l'autodeterminazione dei membri del consiglio nel p r o g e t t o imparare". Abbiamo mantenuto un dialogo continuo con i proprietari e i membri del consiglio di amministrazione durante tutto il periodo del progetto e abbiamo raccolto esperienze attraverso incontri congiunti, la partecipazione a riunioni : La capacità di decidere per se stessi non avviene da sola e non ci viene del consiglio di amministrazione, conversazioni di gruppo e individuali e i Karl consegnata Elling ben Ellingsen, impacchettata professore con un fiocco in (NTNU/NAKU, cima 2019, 0: 1 quando 0) compiamo 18 un'intervista conclusiva basata su una guida alle interviste. In questo capitolo anni. È qualcosa che dobbiamo esercitare e presentiamo l'esperienza scelta! E s p e r i e n z a e r i s u l t a t

acquisita. Maggiore a u t o d e t e r m i n a z i o n

La mia vita, la mia

Signo Alcuni potrebbero dire che questa partecipazione è solo quasi significativa per, Scuola e c e n t r o l'autodeterminazione, risorse ma è davvero importante. Si tratta di mostrare al proprietario della tavola che siamo qui con voi ora. Credo che sentire, percepire o canzone. Lars Fredrik comprendere di Eriksen, essere al membro centro del di un gruppo di evento o di una riferimento e c o n s u l e n conversazione, t e specializzato. Uloba ha osservato che il proprietario del consiglio ha richiesto la stessa canzone nelle precedenti riunioni del consiglio e che il consiglio si è preso il tempo di cantarla. A volte hanno anche iniziato la riunione con una. (Tutti cantano di nuovo la canzone e questa volta s i unisce anche il proprietario della tavola)

Kattepus). Proprietario del consiglio di amministrazione: cantare d i n u o v o desideri. Proprietario del consiglio: Ora canteremo. Lille Pusekatt. (I membri del consiglio cantano tutti Lille: Membro del Consiglio: E tutto si basa su ciò che (la proprietaria del consiglio). vuole, noi Estratto appoggiamo i dall'intervista di suoi Uloba al c o m i t a t o decisionale sostenuto l Il presidente del Consiglio di amministrazione è presente. Il titolare del consiglio si prepara alla riunione preparando il caffè e dando il benvenuto a tutti. Cerca inoltre di adattare le riunioni in modo da consentire al consiglio di prendere in considerazione un ordine del giorno più formale, ma anche di confrontarsi con il proprietario d e l consiglio alle sue stesse c o n d i z i o n i diversa. In un caso, in cui il proprietario del consiglio di amministrazione utilizza una combinazione di comunicazione esplicita e implicita, il consiglio di amministrazione attribuisce grande importanza a n nell'altro caso, i membri del consiglio decisionale supportati non hanno ritenuto utile che il proprietario del consiglio partecipasse alle riunioni formali perché il proprietario utilizza una forma di comunicazione implicita. Altri consigli il cui titolare utilizza una forma di comunicazione implicita sono giunti a una conclusione

La mia vita, la mia scelta!

È stato importante per l'Uloba non insistere su principi rigidi, ma essere aperta a considerare diverse esperienze durante il periodo del progetto. Il responsabile del consiglio è stato presente alle riunioni di sette dei nove consigli decisionali sostenuti. In uno dei due casi in cui non era p r e s e n t e, il responsabile del consiglio era un bambino piccolo che i genitori non hanno ritenuto o p p o r t u n o c o i n v o l g e r e i n q u e s t a f a s e. I: Le riunioni del Consiglio di amministrazione si sono sempre concentrate assistito. G sulla e n i t sua o r e e m e m b assunzione r o di d e l c o n s i g l i o d responsabilità. i a Ci m m i n vuole i s t r a z i o tempo n e e non ci siamo ancora arrivati. Ma sta rischi". L'Uloba ritiene che il modello di consiglio decisionale assistito con diversi esprimersi. membri del consiglio non sia necessariamente adatto a tutti. in. C'è il rischio che il proprietario del consiglio diventi piccolo in un Dopotutto, consiglio siamo grande. Siate diversi. Il aperti alle consiglio del sfide e ai proprietario del consiglio in questione ha dichiarato che il proprietario del consiglio ha espresso opinioni e desideri in modo più chiaro in relazione ai membri della famiglia e agli assistenti in altre situazioni da: Possiamo sperare che, con il tempo, la persona diventi più esperta, ma dobbiamo quando è iniziato il lavoro del consiglio. Il proprietario del consiglio vuole. J a n anche T ø s s e b tenere r o, m conto e m b del r o d e fatto l g r che u i p p o d i r i consigli f e di r i m e n t o e p r o f e s amministrazione s o r e, N T devono N U differire in anche che il consiglio continui. Per l'Uloba è importante essere consapevoli base alle situazioni in cui i titolari riescono ad che, sebbene un consiglio decisionale assistito possa fornire a molte persone la formazione necessaria per esprimere i propri desideri in un contesto di gruppo, altre potrebbero non sentirsi mai a proprio agio nel farlo. Le soluzioni possibili potrebbero essere che un membro del consiglio o un piccolo numero di membri parli con il titolare del consiglio tra una riunione e l'altra, oppure: che il Quando titolare del parliamo di consiglio queste trovi cose, un solo n altro o i due, modello hai opinioni decisionale piuttosto forti. altri. G e n i t Quando o r e e m e parliamo m b r qui o le d e l c o n s i opinioni g l i si o d i a m m i n i s t affievoliscono r a z i o n e perché sei così preoccupato di essere gentile. Sei molto gentile, perché non vuoi ferirci dicendo qualcosa di negativo. Vorrei davvero che tu fossi in grado di mostrare la parte di te che dice: " A s p e t t a, non è questo c h e v o g l i o! " ascoltati". Un altro membro del consiglio, anch'egli genitore, descrive come il titolare del consiglio abbia opinioni piuttosto forti quando sono da soli, ma trova difficile esprimerle ad

La mia vita, la mia scelta! è il caso di un incontro di questo tipo, è di per sé potenziante. Poter essere il protagonista della propria vita è importante per raggiungere l'autodeterminazione. Essere presi in considerazione. Essere presi sul serio e. orecchio. Si dice: "Sono insicuro" quando si tace e ci si gira d a l l 'a l t r a p a r t e. D i c i: " C a n t a m i n e l l 'o r e c c h i o " q u a n d o m i g i r i i l v i s o e a p p o g g i l a m i a b o c c a al tuo. Lo dici senza p a r o l e molto. Voi dite: "Ascoltate i miei pensieri, affrontatemi, vedetemi, prendetemi s u l s e r i o " se contiene molta vita vissuta. Ma porto anche la vostra storia, (proprietario del consiglio). È una responsabilità enorme, un fardello pesante, ingombrante. Non mi chiedete di portarla. Non mi chiedete: Tutti noi portiamo con noi una storia di vita. La storia di chi siamo e di ciò che conta per noi. I nostri bisogni, pensieri e desideri. Portiamo con noi opinioni. Testo di esperienze un che c i genitore hanno di un plasmato, che proprietario di formano una una tavola cornice che di utilizza ricordi. una forma di c o m Grandi u n i c a z i o n momenti e in cui il implicita tempo si è fermato. Felicità, unione, ma anche insicurezza, paura e tristezza. In cosa mi sento bravo? Sono sicuro di me?

Cosa mi rende insicuro, cosa mi sfida e quando ho bisogno di aiuto? Tutti portiamo con noi una storia di vita. Io ne porto due. La mia storia è un fardello leggero, anche. Una delle condizioni fondamentali di questo modello è il riconoscimento che tutte le persone hanno opinioni su come vogliono vivere la loro vita, ma hanno Diskrimineringen: Non si tratta di persone che non hanno la capacità mentale di comunicare, ma modi diversi di esprimere le loro di persone che non hanno la capacità mentale di c a p i r e " e Berit Vegheim, membro del gruppo di riferimento e direttore generale della fondazione per i diritti civili Stopp loro. Sostegno da parte di persone che vi conoscono e che conoscono la vostra forma di c o m u n i c a z i o n testa". L'Uloba ha scelto di mantenere il principio secondo cui il proprietario del consiglio dovrebbe essere presente alle riunioni del consiglio, a meno che l'età, La mia vita, la mia scelta! i meglio. desideri È o la importante situazione del mantenere la proprietario non consapevolezza suggeriscano che il diversamente. consiglio di Riteniamo che la amministrazione deve formazione essere suo fornita e che deve sensibilizzerà i essere membri del coinvolto in consiglio ciò di che stiamo amministrazione a discutendo, non senza che si escludere i parli sopra la proprietari sua dai propri consigli, se ciò può essere utile per. Il consiglio deve mirare a fornire più di ciò che porta gioia al proprietario, ma deve anche essere consapevole che le vite non sono statiche, ma dinamiche.: Dopo tutto, (il proprietario del consiglio) prova gioia allo stesso modo in cui l a Deve facilitare le opportunità di scoprire nuove cose nella vita che possono anche desideri. provo Madre io e " m e m b r o del consiglio di amministrazione portare interessata". Conoscersi bene è particolarmente importante nei casi in cui il titolare del consiglio utilizza una forma di comunicazione implicita, per comunicare. Non si può interpretare al includere meglio le chiunque, preferenze e anche i se ha un desideri del rapporto titolare del stretto. Si consiglio tratta di in essere in relazione a grado di diverse leggerlo. (...) questioni. È E un non ci sono prerequisito dubbi: per tutti poter hanno comunicare con la persona preferenze e: 'Ma è forse più naturale per (il proprietario del consiglio) che siamo noi a sedere comunicare. M e qui, m b r o anche del perché consiglio di siamo i più vicini a lui amministrazione quando si tratta di me". Il principio più importante del modello canadese è che i membri del consiglio sono persone con cui il proprietario del consiglio ha un rapporto di fiducia. I membri del consiglio dovrebbero conoscere e trascorrere del tempo con il proprietario del consiglio, non solo in occasione delle riunioni del consiglio. Per poter fornire un buon supporto decisionale, sia adattando le domande che interpretando le risposte, è importante conoscere il titolare del consiglio e il suo modo di passeggiate. Mi dici tutto questo senza parole. Perché ti conosco. Perché ci insegni la tua. Dici: lingua, perché "Voglio fare stiamo una creando pausa" una quando lingua ti fermi insieme. e ti Io porto appoggi con a me me la tua durante le La mia vita, la mia scelta! Si storia, dice: nostre ma "Ho anche sete" la tua quando si lingua. va al l a Devo v a n d i n o trasmetterla alle persone che passano il tempo con te. A tutte le persone che devi far entrare nella tua vita perché hai bisogno del loro aiuto. Alcuni ascolteranno. Alcuni aggiungeranno qualcosa alla vostra storia. Si aggiungeranno nuove esperienze, si genererà nuova conoscenza. Ma la storia è ancora radicata qui, con ragazzi. Una madre che era membro di un altro consiglio si è resa conto subito che questo modello, con più membri coinvolti, poteva avere l'effetto di consentire al proprietario del consiglio di coprire più. Alcuni genitori raccontano di essere impegnati a seguire i servizi esistenti e/o la situazione di salute del proprietario della pensione. Un padre ci ha raccontato che, poco dopo l'istituzione della pensione, il proprietario ha finalmente ricevuto assistenza per l'installazione della AppleTV. Può sembrare una cosa da poco, ma si trattava di qualcosa che il proprietario della pensione desiderava davvero e di cui i genitori erano a conoscenza da tempo. Tuttavia, non avevano avuto il tempo o l'energia per dargli la priorità, perché c'erano tante altre cose da fare nella vita del proprietario del consiglio che dovevano avere la priorità. Per il membro del consiglio che l'ha fatto, è stato un gioco da: Ho un consiglio che mi aiuta a sistemare le cose. Ho un appartamento mio, bisogno. P r o p r i quindi e t ci a r i o sono del molte consiglio cose di da organizzare. amministrazione (...) Discutiamo di chi può aiutarmi con il computer o il cellulare. Dove voglio andare in vacanza. Quando devo comprare una nuova lavatrice o un nuovo frigorifero, quando si rompe qualcosa. Qualcuno che mi aiuti a dipingere le pareti del mio appartamento. Qualcuno che mi aiuti a parlare con il consiglio di amministrazione della cooperativa edilizia. Qualcuno che mi aiuti in altre cose che non posso fare da e La vita è piena di scelte grandi e piccole da scoprire, cercare e gestire. Il La mia vita, la mia scelta! solo. Più Ho persone alcuni aiutano, compagni più con cui cose sto nel vengono f a t tempo t libero. Allora non ho bisogno di feedback dei consigli decisionali assistiti dimostra che quando più persone tanto aiuto da parte del c o n s i g l i o d i a m m i n i s t r a z i o n e " sono coinvolte e disposte a dedicare del tempo ad aiutare, i proprietari dei consigli sono in grado di fare di più di ciò che vogliono e di cui hanno: Questo è un viaggio. Non solo per voi, ma anche per me. Dal dover chiedere importante". agli G e n i t altri o r di e e m e m dedicare b r il o d e loro l c o n s i g tempo l i a o d i noi, a al m m i n i s t r trovare a z i o n e approcci per determinare ciò che mio figlio desidera e figli. In alcune aree, sono estremo ai loro occhi. (...) Per quanto stretto sia stato il rapporto tra me e (il proprietario del consiglio) nel corso degli anni, (il proprietario del consiglio) non è me. Questo è davvero: Devi affrontare le cose scomode. Devi sopportare di essere corretto. Devo riguardano. G e n i t o r e sopportare e di m e m b essere r o d e l c o corretto n s i dai g l i o d miei i a m m stessi i n i s t r a z i o n e conoscono Nei casi in cui il titolare della pensione utilizza una forma di comunicazione accade. Più implicita, sembra prospettive da essere parte di un'immensa persone fonte che di v i forza il fatto che più persone che conoscono bene il titolare collaborino all'interpretazione dei suoi desideri e delle sue preferenze. Questo è vero soprattutto perché i genitori sono stati spesso gli unici a fornire assistenza quando si dovevano fare delle scelte. I genitori descrivono come una sfida e una liberazione il fatto che più persone che conoscono il titolare della pensione prendano in considerazione le varie questioni che lo) Ha spiegato che, come genitore, si impegnava costantemente per garantire che le esigenze del titolare del consiglio ai livelli inferiori della piramide fisiologiche (M ø r c h, 2 0 2 1 sicurezza fossero • E s i g e n z e soddisfatte, e che un consiglio decisionale assistito avrebbe dato al sociali • E titolare s i g e del n z e d i consiglio l'opportunità di soddisfare le esigenze a più livelli. Uloba ha visto che questo è esattamente ciò che

Bisogni di autostima • E s i g e n z e e • gerarchia dei bisogni sono, elencati dall'alto verso il basso: • Crescita e a u t o r e a l i z z a z i o n medico".

Per i l l u s t r a r l o ha utilizzato la gerarchia dei bisogni di Maslow. I cinque livelli della: Se i genitori devono affrontare tutto da soli, dobbiamo prima occuparci La mia vita, la mia scelta! Madre e m dell'aspetto e m b r o del consiglio di amministrazione lui". L'esperienza di Vela Canada dimostra che l 'avvio di microschede può aprire le porte a contatti e amicizie tra membri della famiglia, amici della famiglia e il proprietario della tavola. Lo riconosciamo nel nostro p r o g e t t o: Con i bambini è diverso. Non si tratta tanto di aiutarli a fare delle scelte. Noi genitori lo facciamo. Si tratta piuttosto di conoscerlo e di capire come impegnata comunica. Genitore di un Passare del titolare di tempo pensione insieme. che è un Costruire b a m una b i n o rete di piccolo sostegno più forte periodo. La creazione precoce di una r e t e d i supporto intorno a no". Naturalmente, altri bambini non possono essere membri del consiglio quando il proprietario del consiglio è un bambino, ma Uloba propone di utilizzare la stessa soluzione adottata in Canada, dove i membri del consiglio sono incoraggiati a chiedere ai bambini della stessa età cosa pensano di diverse cose, ad esempio quali temi per le feste di compleanno sono popolari in: In questi casi, non è facile ottenere una risposta a ciò che si vuole (membro questo del consiglio). Allora penso che sia positivo che tutti noi portiamo i nostri. Membro del Consiglio di amministrazione di età pari a quella del t i t o l a r e del diversi punti di vista, perché insieme dovremmo essere in grado di arrivare a Consiglio qualcosa di giusto. Avendo l'età di (il membro del consiglio) e provando a immaginare come mi sarei sentito io, credo che la risposta sia opinioni". (Gli altri membri del Consiglio di amministrazione s o n o d 'a c c o r d o): In linea di principio, penso che la discriminazione di genere sia sbagliata. Ma so che la situazione dell'assistenza è molto più vulnerabile. È stato comunque questione. difficile Membro del dare un Consiglio di contributo, perché era in amministrazione più conflitto anziano con le del t i t mie o l a r e d e l Consiglio di amministrazione età. età rispetto alla generazione dei genitori più anziani. In una riunione del consiglio si è discusso del reclutamento di nuovi assistenti. Il presidente del consiglio è una donna e utilizza una forma di comunicazione implicita. Si è rivelato difficile reclutare assistenti donne e si è chiesto se il proprietario del La mia vita, la mia scelta! Otto dei consiglio nove fosse consigli disposto di ad assumere amministrazione assistenti includono uomini. Di membri che seguito, il hanno circa consiglio la stessa riflette su età del come ha proprietario affrontato del la consiglio, di solito fratelli e sorelle. Vela Canada riferisce quanto sia importante includere persone della stessa età. Possono dire di più e forse capire meglio ciò che è importante per le persone della loro piaciute". In una conversazione con il membro del gruppo di riferimento, il professor Jan Tøssebro, a proposito della creazione di consigli di amministrazione per i giovani adulti, ha affermato che la creazione di consigli di amministrazione nelle prime fasi della vita potrebbe avere un effetto positivo sull'autodeterminazione e sul reclutamento dei membri del: Il mio problema è che, fin dall'infanzia, non sono sempre stato aperto. Non l'ho. P r o p r fatto. i e t Ho a r i o del sempre avuto consiglio di altri che parlavano a amministrazione mio nome. Sempre. Credo che questo abbia lasciato un segno nella mia vita. Il fatto di aver sempre avuto qualcuno che mi aiutava e parlava a mio favore. Quando in realtà avrei dovuto usare la mia voce. (...) Non ho iniziato a farlo da quando sono cresciuta. (...) Credo sia giunto il momento di provare a parlare per me stesso. Invece di anni". Le riflessioni di un proprietario di una tavola per adulti confermano questo punto essere la persona di cui gli altri parlano a nome degli altri. Sento che qualcuno d i v i s t a: ha fatto le L'immagine di scelte sé si per me. forma Che durante forse non mi l'infanzia. Se sono una persona è stata oppressa, precoce. G non e è n i t o r e facile e m e alzarsi m b e r o d dire e l c che o n la s i g l i o d i propria a m m voce i n i s t r a conta z i a o n 18 e. Un altro genitore di un figlio titolare di un consiglio ha fatto le seguenti riflessioni sull'importanza di istituire un consiglio in età: Questo modello è incredibilmente importante per i bambini. Il consiglio aumentati. G e n i t o r e decisionale e m e m assistito b r o ha d e l c dato o n s i g l i o d i a l'opportunità m a m i n i più s t r a z i o n membri e della famiglia d i conoscere meglio (la proprietaria del consiglio) e, non da ultimo, la sua forma di comunicazione. Abbiamo un libro sulla "cultura sorda" che viene fatto circolare tra i membri del consiglio e una zia ha iniziato a prendere lezioni di linguaggio dei segni "

La mia vita, la mia scelta! Uno dei genitori di un bambino del progetto ha descritto come il primo anno del proprietario della pensione sia stato dominato da problemi di salute e visite in ospedale. Le consuete riunioni di famiglia non si sono svolte e la distanza è aumentata. Non c'era uno "spazio naturale" per il resto della famiglia per conoscere il proprietario della tavola, ma quando hanno invitato la famiglia a partecipare alla tavola, i contatti sono: 'È molto nuovo per me non sapere, all'improvviso vengo informato che (il maggiore". Membro proprietario del del Consiglio e g consiglio) e n i t sta o r e andando a trovare (il membro del consiglio) senza che io ne abbia sentito parlare. Oppure quando, durante una visita in ospedale, all'improvviso si trova qualcun altro seduto lì, anche lui in visita. anche Senza che io lo sappia. È b e l l o " essere coinvolti, e dovevano esserlo di più. Voglio fare la mia parte, e in misura: Quando mi è stato chiesto, ho pensato che potesse essere un buon modo per. M e m essere b r o un del po'più consiglio di coinvolto come amministrazione membro della famiglia, perché all'inizio potrebbe essere un po' difficile con le esigenze di (il proprietario del consiglio), prendere confidenza con la situazione. Ma, visto l'impegno che comporta il consiglio di amministrazione e tutto il resto, vorrei: Da quando è stato istituito il consiglio, ho conosciuto (la proprietaria del possibile. M e m b r o consiglio) in del un modo consiglio di completamente amministrazione diverso. Questo è legato al fatto che ci troviamo più spesso con lei. Ma mi ha anche spinto a contattare (la proprietaria del consiglio) più spesso ". tra i membri del consiglio e l'amministratore, anche al di fuori delle riunioni del consiglio. L'obiettivo del modello è anche quello di far sì che i membri del. consiglio proprietario. I mantengano genitori o descrivono intensifichino un i contatti maggior con numero di contatti l'amministratore, e in di modo attività a v da v i a t e essere la migliore fonte di supporto adulta". Il proprietario del consiglio e i membri del consiglio passano più tempo insieme Diversi membri del consiglio hanno dichiarato che l'aver assunto il ruolo di membro del consiglio ha aperto le porte a un maggior numero di contatti con il c o n s i g l i o: Vediamo chiaramente che i membri della famiglia, in particolare, sono più La mia vita, la mia scelta! J a n T ø coinvolti s s e b r o, quando p r si o f e s s o hanno r e, 22 N T N anni U rispetto a quando se ne hanno 52. (...) Ad esempio per quanto riguarda la sistemazione abitativa e le altre cose. (...) Per esempio, quando si tratta di accordi per l'alloggio e cose del genere. È più facile far muovere le cose fin da subito". Diversi fattori favoriscono la creazione di consigli di amministrazione in età precoce, o almeno durante l'adolescenza o la prima età all'autodeterminazione". Diversi consigli hanno dichiarato di aver imparato molto dall'ascolto degli argomenti sopra citati, trovando particolarmente istruttivi gli esempi provenienti dal Canada e lo scambio di esperienze tra i.

Per saperne di più sui dilemmi, consultare il capitolo "Dilemmi legati prende una posizione su quale sia la linea d'azione corretta nei diversi casi, ma incoraggia i consigli a sollevare tali dilemmi e a valutare se sia il caso di cambiare la propria decisione. Vorremmo anche ricordare loro di r i e s a m i n a r e i dilemmi in un secondo momento, in modo da non fissare le regole per il resto d e l l a vita d e l proprietario d e l c o n s i g l i o affrontarli. Un dilemma che è stato sollevato in un consiglio riguardava i desideri a breve è di termine condividere rispetto alle l'esperienza, esigenze a riflettere lungo sui termine in dilemmi che relazione alle potrebbero bibite. Il sorgere e discutere i proprietario del possibili modi consiglio di per amministrazione è molto appassionato di cola, ma troverà molto complicato e impegnativo andare dal dentista. Uno dei membri del consiglio, che non è un genitore, ha sollevato la questione se i genitori possano comunque aver dato istruzioni alle persone che assistono quotidianamente il titolare del consiglio di imporre limitazioni troppo severe al suo consumo di cola. Uloba non a L'orientamento e la formazione sono importanti per garantire che questo adulti". La modello non si consapevolezza trasformi in del un nuovo consiglio di regime di tutela in cui i amministrazione è a u m membri e n t del a t consiglio prendono decisioni per conto del proprietario del consiglio. Il modello canadese si concentra sul pensiero centrato sulla persona. L'Uloba: si è Per la prima v adoperata o l t a per lo hanno sensibilizzare il invitato a pubblico sui partecipare ad temi attività senza noi. Membro del Consiglio e dell'autodeterminazione, g e n i t o della r e CRPD, dell'ideologia della Vita Indipendente e del pensiero centrato sulla persona. Molto: Penso che sia cambiato. Siamo in grado di chiedere. Tutti sono così La mia vita, la mia scelta! Membro impegnati. del Tutti Consiglio e g lavorano, e n i t ma o r e questo ha fatto sì che siano loro a prendere l'iniziativa nei nostri confronti. Invece di doverlo chiedere noi. Hanno suggerito di fare le cose i n s i e m e " cose". In un altro consiglio, un genitore e membro del consiglio descrive la sensazione che le esigenze del proprietario del consiglio siano soddisfatte con: Non è facile proporre nuove attività, ma il fatto che le richiediamo aiuta a f a r l e maggiore rispetto e prese più seriamente dalle autorità quando c'è un genitori". Membro continuare. del Consiglio di Semplicemente, il fatto che t amministrazione e n 1 i a m o d'occhio le consiglio rispetto a quando erano "solo" due genitori. Ciò fa eco a un'esperienza analoga del C a n a d a: E sento che ha più peso, quando siamo un consiglio di amministrazione. Ci richieste". sono più Membro del persone di Consiglio di questi due vecchi amministrazione 2 e g e n i t o r e: E penso anche che il fatto che ci siano questi incontri ci renda più concentrati implicita. nel Membro seguire del le Consiglio persone di che lavorano con amministrazione lui. 1 Devono fare un resoconto e noi teniamo d'occhio la situazione finanziaria, le attività, e nella prossima riunione chiederemo loro "com'è andata?". Le cose che dovevano pianificare e fare. Quindi penso che sia una buona cosa avere qualcuno che tenga d'occhio le cose o che magari contribuisca con delle idee. Molte strutture residenziali probabilmente si sgonfiano. Nessuno presta attenzione o fa e Uloba ha osservato una tendenza interessante in diversi consigli che hanno La mia vita, la mia scelta! portato in primo Sensibilizzazione piano la al di fuori prospettiva del c del o n s i g l i o d i a proprietario m del m i n i s t r a z i consiglio o n negli incontri con la pubblica amministrazione, ad esempio il sistema scolastico o le autorità comunali. Un proprietario di consiglio è stato coinvolto in un processo con l'autorità comunale sulle opportunità di lavoro e su un maggior numero di ore BPA. L'incontro con il responsabile dei servizi comunali si è svolto a casa del titolare del consiglio, con la presenza della maggior parte dei membri del consiglio. Uno dei membri del consiglio, che aveva partecipato a riunioni simili in passato, ha descritto l'atmosfera come particolarmente aperta e rispettosa. Il membro del consiglio ritiene che ciò sia avvenuto perché il consiglio ha partecipato alla riunione e quindi ha ovviamente ascoltato i pensieri del proprietario, influenzando a sua volta il responsabile del servizio. Un altro consiglio ha riflettuto sulla stessa questione in relazione alle persone che assistono il titolare del consiglio che utilizza quotidianamente una forma di comunicazione condizioni. Diversi genitori descrivono di aver lottato e contribuito allo sviluppo di u n. Molti parenti stretti si rendono conto di essere i soli ad avere la responsabilità di garantire al titolare della pensione una vita serena alle proprie: La vita vissuta, il linguaggio e la qualità della vita non possono ricadere solo s u l l e spalle dei genitori. È una situazione precaria. È difficile. E non c'è una rete di s i persone. c G u r e e n i z t z o a r " e e m e m b r o d e l c o n s i g l i o d i a m m i n i s t r a z i o n e dolorosi. Garantire che i proprietari del consiglio di amministrazione possano vivere la loro vita come desiderano, senza che ciò dipenda da singole qualcosa". Altri, invece, hanno scoperto che le autorità pubbliche non riconoscono il consiglio perché non ha alcuna base giuridica. Altri ancora hanno avuto paura di menzionare il comitato decisionale assistito perché il proprietario non ha un tutore. Hanno temuto che anche solo menzionare il comitato decisionale assistito potesse rendere il titolare del consiglio un candidato alla tutela. I membri del: Non lavoro dall'autunno. Accompagno mio figlio a scuola. Dobbiamo essere consiglio hanno quindi utilizzato approcci rocamboleschi e surrettizi, per quanto supportato. G seri e n i nei t o r e e m rapporti e m b con r i o d e capi l c o n s unità i g e l i o le d i a m sezioni. m i n i s t Non r a si z i o n e tratta solo di genitori esausti o di genitori che vogliono (...) Finalmente abbiamo trovato qualcosa che "arriva a loro". Rispondono e prendono decisioni formali adeguate. Non si limitano a buttare lì figlio". Lo stesso genitore descrive un eterno braccio di ferro tra la contea e le autorità comunali per l'insufficiente assistenza scolastica quando il figlio ha terminato la scuola secondaria inferiore e ha iniziato quella superiore. Descrive il peso maggiore che avevano i desideri del proprietario del consiglio quando c'era un consiglio decisionale: Dopo 17 anni! Finalmente non ci sentiamo schiacciati dal vapore. Ci hanno La mia vita, la mia scelta! G e n i t sempre o r e e detto m e che m il b r o d e l c o prossimo n s i g l i passo o d i a sarà m m i una n i s t r casa a z di i o n e riposo o un istituto. È sempre sullo sfondo. Non pensavano che la BPA fosse una possibilità. (...) Lo facciamo da due o tre anni senza che ce ne rendiamo conto. Ho parlato con i fratelli. Pensate che vada bene? Dovremmo assumere loro o loro? Dove andare in gita? Ma ora tutto è stato inserito in un sistema che lo rende più inclusivo per i fratelli. È reale quello che abbiamo provato in tutti questi anni. Le persone sono abituate a comunicare con i genitori, genitori esausti che non sono in grado di lottare per il proprio vita. La loro situazione è meno vulnerabile quando sono coinvolte più persone. Secondo l'esperienza di Vela Canada, anche se alcuni membri abbandonano un consiglio, temporaneamente o permanentemente, altri membri mantengono in vita il cose". Tutti i genitori sperano che il comitato decisionale assistito possa funzionare come una rete di sicurezza per garantire che la volontà e i desideri dei proprietari del comitato per la propria vita siano rispettati e che abbiano l'opportunità di continuare a vivere la vita che desiderano anche dopo la morte dei genitori.: Ho pensato molto a (fratello). È un fratello, ma ha due fratelli. Non riuscirà mai Secondo Uloba, il consiglio decisionale assistito può contribuire proprio a questo. a muore. G e dire n i t o r che e il e m e m b comune r o d e l dovrà c o n s i g l i o risolvere d i le a m cose m i - n e i s t r per a z i o n e questo ha bisogno dell'aiuto Questo modello può garantire che le volontà e le preferenze dei proprietari del di qualcuno della sua età. Ci penso. Non possiamo nascondergli che il Comune consiglio siano ascoltate, comprese e realizzate per tutta la loro non risolve le

BPA". Un genitore di due figli adulti proprietari di una pensione ci ha detto che pensa molto a come il terzo figlio sarà in grado di affrontare tutto da solo quando il genitore: Per noi è soprattutto una salvaguardia per il giorno in cui non ci saremo più. servizi. G e n i t o Qualcuno r e e sarà m e m b r pronto o a d e l c o n s i g l i sostituirci. o d i (...) a È m m i n i s meglio t r a z i o avere n e un consiglio decisionale supportato che due genitori in declino di salute che non ci saranno per sempre.(...) La cosa più importante è che non accada nulla di drammatico alla nostra morte. Questa è sicuramente la cosa più importante per noi. (Il proprietario del consiglio) continuerà a vivere nella casa con il personale e il. Un genitore descrive una grande infelicità quando il proprietario del consiglio non aveva un BPA e l'autorità comunale controllava i esprimono temono che, quando i genitori non ci saranno più, il titolare del consiglio avrà la possibilità di prendere decisioni per se stesso e di vivere la vita che desidera.

Sperano che un consiglio decisionale assistito con più persone coinvolte possa

La mia vita, la mia scelta! rete di funzionare servizi come intorno rete al di titolare sicurezza del per l'a u t o d consiglio, e t e sia r in m i n a z i o n termini e di accesso a un ambiente adeguato per la comunicazione, che di sistemazione in un appartamento o in una casa di proprietà, BPA o altri servizi. Essi amici. la persona in questione a un'attività settimanale. I due avevano stabilito u il grandi istituzioni sono state chiuse. Molte delle persone che vivevano in queste istituzioni avevano perso tutta la loro rete, ma tutti noi siamo entrati in contatto con diverse persone nel corso della nostra vita. Parte del lavoro di Vela Canada consiste nel trovare persone che hanno avuto un rapporto stretto con il proprietario della microscheda. Può trattarsi di un vecchio riescono rapidamente, mentre altri hanno insegnante o, bisogno come di nel caso tempo di e di una essere seguiti microscheda da vicino. canadese, È di un autista di assolutamente autobus possibile che creare aveva una board guidato il suo anche per gruppo di persone con una rete piccola o apparentemente inesistente. In effetti, il modello di microboard è stato sviluppato sulla base di un gruppo di persone con una piccola rete. Vela Canada è stata fondata quando pandemia. L'esperienza canadese dimostra che il tempo necessario per rendere operativo un consiglio di amministrazione è molto variabile. Alcuni ci

Consiglio. Uno dei motivi della lentezza dei progressi del suddetto consiglio è probabilmente il fatto che ha avuto bisogno di un attento follow-up durante il consiglio, ha periodo trovato del un altro progetto, membro mentre del l'Uloba è Consiglio di stata coinvolta in amministrazione diversi che processi potrebbe assumere anche il contemporaneamente ruolo e di ha avuto presidente, risorse limitate. garantendo così la Un'altra ragione continuità è del lavoro del probabilmente che i primi membri del consiglio sono stati nominati più tardi rispetto agli altri consigli, il che significa che hanno perso la formazione congiunta. L'Uloba ritiene che il consiglio avrebbe fatto più progressi con un follow-up più attento, che avrebbe ricevuto se il periodo del progetto non fosse coinciso con una amministrazione Otto dei nove consigli hanno nominato un presidente che ha la responsabilità di progetto. Rete convocare e ridotta e assenza presiedere di le un p r e riunioni s i d e del n t e del consiglio. Il consiglio di proprietario del consiglio senza presidente ha anche un consiglio piccolo e nessuno dei membri del consiglio ha voluto assumere il ruolo di presidente del consiglio. Ciò ha ostacolato il progresso del lavoro del consiglio. Il consiglio in questione si è riunito solo tre volte durante il periodo del progetto, e le riunioni sono state avviate e presiedute dall'Uloba. Il proprietario del consiglio non aveva altri candidati naturali per i nuovi membri del consiglio, ma l'Uloba lo ha fatto, in o Questo capitolo descrive alcune delle sfide che abbiamo incontrato durante il scelta! S f i d e a s s consultazione o c i con a il t e a l m o d e proprietario l l del periodo del : Negli ultimi tre-quattro anni ho avuto l'opportunità di lavorare c o m e formatore per aiutare le persone a capire cosa è importante per gli altri e stessi. L a r come r y ci T si e b r a k deve e, f o r m a trattare. t o E r e i n non c si e t n r t r a t a t t a o s u l l solo a di p e r s o n a, persone D i p con a r t i m e n t o disabilità, d e i ma Servizi anche Umani tra d di e l M i loro, n n e s o t a all'interno delle organizzazioni e in qualsiasi interazione. Ed è questo che ritengo così importante. Non è solo per un certo gruppo di persone. È per tutti noi". (RTC Media, Research & Training Center on Community Living, Università del Minnesota, . Si tratta di capire la natura dell'autodeterminazione e su cosa si basa l'autodeterminazione. Ad esempio, la possibilità di capire ed essere capiti, di e Esistono diversi dilemmi legati all'autodeterminazione supportata previsto. Dilemmi sperimentare le legati all'scelte a u e t o di d e t e r m i n convivere a z i o con n le loro conseguenze. È importante che le persone che forniscono supporto decisionale utilizzino il pensiero centrato sulla persona. Il modo più semplice per spiegarlo è quello di concentrare il pensiero sulla persona assistita, non su se l'Uloba. Diversi genitori hanno commentato che trovare membri del consiglio che volessero contribuire è stato meno impegnativo del infrequenti. Ci sono voluti alcuni anni di tavole per essere adeguatamente operativi. Ciò è stato probabilmente dovuto principalmente alla pandemia, ma il periodo del progetto ha comportato anche una grande quantità di apprendimento per tutte lungo. le Per parti molti la coinvolte, continuità è compresa stata inizialmente una sfida, ma le cose sono migliorate quando i consigli hanno avuto un presidente che ha preso in mano la situazione. Sembra che i consigli con riunioni frequenti forniscano più supporto rispetto a quelli con riunioni più o Come in Canada, i consigli del nostro progetto si sono sviluppati a ritmi dell'associazione. P r diversi. o b l e m i Alcuni d si i a v v sono i a m e n riuniti t rapidamente e con ordini del giorno fissi, mentre altri si sono riuniti in modo più sporadico per un periodo di tempo più La mia vita, la mia scelta! perché si sedevano accanto sull'autobus e si parlavano settimanalmente. C'è voluto un po' di tempo, ma l'autista dell'autobus è diventato il primo membro del consiglio di amministrazione dilemmi. L'Uloba parte dal presupposto che alcuni membri del consiglio, per varie ragioni, potrebbero non essere in grado di sostenere l'autodeterminazione del proprietario del consiglio, indipendentemente dalla formazione fornita. In questi casi, altri membri del consiglio desideri". I membri del consiglio di amministrazione hanno espresso il loro parere sul fatto che l'attenzione dell'Uloba per i temi sopra citati, unitamente all'opportunità di riflettere su questi argomenti, li ha resi consapevoli e li ha aiutati a sostenere meglio l'autodeterminazione. Il membro del consiglio di cui sopra è una delle persone che è entrata tardi nel progetto e ha perso la formazione fornita dall'Uloba. Il membro del consiglio non ha quindi avuto la stessa opportunità di apprendere ciò che gli altri hanno imparato. Questo dimostra quanto sia importante avere una formazione sul ruolo dei membri del consiglio, sull'autodeterminazione e sui potrebbero dire: "Dovete accantonare quest'idea. Non puoi stare qui a pensare a che tipo di casa vuoi, o all'appartamento che vuoi, per il momento. Devi prendere le cose come stanno. Una cosa alla volta". Argh. Quella parola. Una cosa alla volta. A volte mi infastidisce quando voglio parlare delle cose che più mi piacerebbe fare. (...) "Ora devi fare con calma tutto quello che vuoi". (...) Sei come frenato. (...) Voglio un appartamento più grande, un posto più grande dove poter raggiungere un centro commerciale o qualcosa del genere. (...) E che devo andarci piano, per esempio con il desiderio di trasferirmi. Prendere le cose come vengono. Sì, certo che capisco. Mi si deve permettere di avere dei : So che (membro del consiglio) è felice che io viva qui. (Il membro del l'istituzione. P r o p r i e t a consiglio) r i o del ritiene che consiglio non di avrei mai ricevuto amministrazione l'aiuto di cui ho bisogno se avessi continuato a vivere in (il comune di residenza). Non avrei mai ricevuto lo stesso aiuto. Dovrei essere molto contento di vivere così, ma allo stesso tempo penso anche che a volte mi sarebbe piaciuto vivere vicino alla mia famiglia, in un certo senso. Allora non mi fa sempre piacere che la gente sia contenta della scelta che ho fatto. (...) Ho intenzione di andarmene da qui tra un anno o due, ma il mio (membro del consiglio di amministrazione) e altri La mia vita, la mia scelta! È importante che le persone che forniscono supporto decisionale siano consapevoli di dilemmi come la valutazione del rischio, i valori a lungo termine contro i desideri a breve termine, gli argomenti sensibili, la resistenza naturale, ecc. A volte impediamo alle persone che amiamo di fare ciò che vogliono, perché non vogliamo che incontrino problemi. Forse siamo più realisti o temiamo il peggio. Di seguito, il titolare di un consiglio di amministrazione condivide le sue riflessioni su come ci si sente di fronte a quella che può essere definita una resistenza naturale da parte di un membro del consiglio. Il proprietario del consiglio vuole lasciare l'autostrada. Hanno soddisfatto il suo desiderio, ma in un ambiente sicuro. Il dilemma successivo è ovviamente cosa sia sufficientemente sicuro e per chi. Anche in elastico. sul questo caso pavimento, sulle bisogna pareti e sul concentrarsi sulla soffitto. Era un posizione modo della per persona prendere sul serio il proprietario della tavola e ciò che esprimeva cercando

La mia vita, la mia

é dobbiamo presumere che la persona in questione non desideri morire.

Tuttavia, hanno cercato di capire cosa ci fosse di così speciale nel rimanere in piedi in autostrada, cosa che la persona aveva effettivamente fatto in alcune occasioni. Hanno scoperto che poteva essere la sensazione delle auto che sfrecciavano su entrambi i lati. Hanno quindi pensato che avrebbe potuto provare una sensazione simile in un parco di trampolini cartellino. Un altro esempio che abbiamo presentato ai consigli di amministrazione nel contesto del pensiero centrato sulla persona e della valutazione dei rischi è quello di un proprietario di un consiglio di amministrazione in Canada il cui più grande desiderio è quello di stare tra le corsie di un'autostrada. Ovviamente non è possibile esaudire questo desiderio, perché p o i che c h voleva diventare medico e lavorare in quell'ospedale. Lei rispose che voleva aiutare le persone, indossare un camice bianco con un cartellino e che le piaceva l'ospedale. Questo ha fornito loro un quadro di riferimento molto diverso con cui lavorare per sostenerla. Alla fine la donna ha ottenuto un lavoro in ospedale. Il lavoro consisteva nell'aiutare le persone a trovare i libri in biblioteca. L'uniforme di lavoro era un camice bianco con un dichiarato che voleva diventare medico e lavorare in un ospedale. Il consiglio sapeva che sarebbe stato difficile per lei raggiungere questo obiettivo, ma non l'ha detto. Avevano ricevuto una formazione sul pensiero centrato sulla persona e sapevano che la loro comprensione della sua dichiarazione non era. Un esempio dal Canada che Uloba ha utilizzato per spiegare il pensiero centrato necessariamente uguale a quella di lei. Il pensiero centrato sulla persona sulla persona riguarda una microscheda in cui la persona assistita ha consiste anche nel rispondere alle affermazioni con interesse e curiosità. Di conseguenza, la commissione le ha chiesto argomenti. I consiglieri sono concordi nel ritenere che la discussione di esempi concreti sia molto istruttiva e l'Uloba si concentrerà su questo aspetto nella sua f o r m a z i o n e

La mia vita, la mia scelta! la responsabilità di parlare. Se la persona in questione è molto importante per il proprietario del consiglio, potrebbe essere più appropriato un ruolo consultivo nei confronti del consiglio. L'Uloba vorrebbe approfondire questi Proprietario del consiglio di amministrazione non dal pregiudizio e dalla discriminazione strutturale si riflettono nelle politiche e nella terminologia. (Equality and Anti-Discrimination Ombud, n.d., Funksjonsevne, considerate di essere la causa dell'emarginazione e della mancanza di partecipazione, a considerare le carenze e i pregiudizi della società come la causa dell'emarginazione e della discriminazione. La strada da percorrere per ottenere un cambiamento di paradigma è ancora lunga. Le conseguenze dell'atteggiamento tradizionale secondo cui le persone con disabilità sono . Un cambiamento di paradigma comporterebbe uno spostamento della ostacolate principalmente dalle loro menomazioni individuali e comprensione da una prospettiva patologica individuale in cui le differenze individuali sono l'autodeterminazione. Il progetto ha rilevato che le persone disabili che necessitano di un supporto decisionale hanno attualmente limitate opportunità di realizzare il loro diritto all'autodeterminazione in Norvegia. Non si tratta solo dell'assenza di un

'... Voglio avere il controllo.

Sono io il capo".

sistema e di una legislazione che consentano un processo decisionale assistito. Viviamo in una società in cui le persone disabili incontrano discriminazioni e ostacoli a ogni passo, perché la Norvegia non ha ancora subito il cambiamento di paradigma in termini di pensiero e politica necessario per attuare la C R P D e Questo capitolo presenta gli esempi più illustrativi che il nostro progetto ha incontrato su come il cambio di paradigma ostacoli i proprietari dei consigli a realizzare consiglio. Uloba ha tuttavia chiesto al Consiglio di amministrazione di considerare se la persona in questione possa invece avere un ruolo consultivo. Si dovrebbe considerare la possibilità che le persone che contano l'una per l'altra possano fornire un contributo importante al lavoro del Consiglio, anche se non si sentono a proprio agio con il ruolo formale di membro del Consiglio, con tutto ciò che o In un paio di consiglieri è capitato che i membri del consiglio non partecipassero La mia vita, la mia scelta! alle Membri riunioni. del Si è Consiglio trattato di di una situazione amministrazione che non p a r particolarmente t e c i p a n problematica, poiché si trattava di una relazione familiare, e i membri del consiglio, e forse anche il proprietario, sono rimasti molto delusi. Essere un membro del consiglio è un impegno. Se non si è in grado di rispettarlo, non si dovrebbe essere membri del circostante interpretare il linguaggio implicito e quello individuale (spesso definito idiosincratico). Questo, a sua volta, può essere collegato a condizioni quadro, come il fatto che coloro che forniscono i servizi abbiano una sufficiente : Per me la comunicazione va ben oltre l'addestramento della persona interessata. bisogno. Jan familiarità con Tøssebro, la persona membro del gruppo interessata, e di può avere riferimento un e impatto professore sulla alla N T politica N U del

comporta. La discriminazione nella società rimane un ostacolo

all'a u t o d e t e r m i n a z i o n

Si tratta anche di insegnare all'ambiente personale (piccoli gruppi) e sui turni di lavoro per garantire che la persona sia circondata da persone in grado di stesso. La comunicazione è un argomento importante nella formazione di Uloba, perché capire ed essere capiti è un prerequisito fondamentale per l'autodeterminazione. Ci auguriamo di sensibilizzare i consiglieri in modo che cerchino un aiuto specialistico adeguato se il proprietario del consiglio ne ha comunicare. con il bambino. Una delle persone che l'ha colpita di più è stato l'esperto di comunicazione Gunnar Vege, il cui background comprende l'esperienza nell'insegnamento dei bisogni speciali, il sistema di risorse per la sordo-ciecità e il servizio di consulenza educativa e psicologica (PPT). L'Uloba lo ha ingaggiato per tenere una conferenza in occasione di una riunione del consiglio decisionale che sono i assistito già nel proprietari del 2019, come consiglio di parte della amministrazione formazione lo fornita. Il confermano. titolo La della madre di uno dei conferenza era: bambini Vedimi coinvolti nel perché io progetto possa ha vedermi. raccontato di aver Convalidatemi lottato per affinché io anni per possa ottenere credere in me l'accesso a un ambiente di comunicazione adeguato per il suo bambino. Una volta che questo è stato finalmente concesso alla famiglia, è stato come ottenere una chiave magica per comunque. In N o r v e g i a disponiamo di ambienti specializzati e di varie forme di ausili per la comunicazione, ma non è scontato che le persone siano in grado di accedere a ciò di cui hanno bisogno. I genitori di adulti e bambini e La comunicazione, la possibilità di capire ed essere capiti, è una chiave La mia vita, la mia scelta! C o m u importante n i c a per z i o n l'autodeterminazione. Esistono molte forme diverse di comunicazione e di ausili per la comunicazione. Le persone con disabilità hanno il diritto di ricevere una formazione sulla forma di comunicazione, o sulla combinazione di forme di comunicazione, di cui hanno bisogno. Diversi titolari di pensione non sembrano aver ricevuto tale formazione o mantenimento delle competenze. Un consiglio ha dichiarato che il titolare ha ricevuto una formazione sulla comunicazione aumentativa e alternativa (AAC) a scuola, ma non ha avuto seguito in seguito. Durante il periodo del progetto, la commissione ha fatto in modo che l'ambiente del titolare riprendesse la CAA, ma ha dichiarato che aveva intenzione di farlo meglio, Poiché il progetto era abbastanza nuovo, e in parte per trovare una nuova persona di contatto per il proprietario del consiglio. Dopo una lunga conversazione, il project manager chiese al proprietario del consiglio di amministrazione chi volesse come nuovo referente. Nel momento in cui ha posto la domanda, si è resa conto di ciò che aveva appena fatto. Avrebbe fatto la stessa domanda a una persona che non aveva bisogno di un supporto decisionale? Ovviamente no. La persona con cui stava parlando sarebbe stata automaticamente il suo interlocutore. Allora perché ha chiesto al presidente del consiglio di amministrazione? Perché pensava che il responsabile del consiglio non potesse essere il suo principale punto di contatto. Questa è stata famiglia. All'inizio del progetto, tutti i proprietari dei consigli avevano una persona di una prima lezione sull'importanza di adottare un approccio autocritico e riferimento in relazione all'Uloba. I referenti sono stati scelti dal proprietario aperto per rendersi conto dei propri pregiudizi radicati in questo del consiglio, da solo o con il supporto dei membri del consiglio. Uno dei proprietari del consiglio aveva scelto una persona di contatto che lavorava nel luogo di residenza del proprietario del consiglio. Quando la persona di contatto ha cambiato lavoro, il proprietario del consiglio è rimasto senza una persona di. il Tutti noi contatto. differenza Il nel siamo modo in responsabile influenzati cui del dalla vengono progetto società in trattati Uloba cui è dal andato viviamo. a dentista. Quelli Con di trovare gli il noi stessi che s i s t e m i " partecipante al lavorano al progetto, in parte progetto si per sono conoscerlo concentrati su questo aspetto nel tentativo di che si notare le scontrano nostre con la idee mancanza radicate. I di dignità, pregiudizi che ancora e limitano ancora. le Vale persone così e poco. Non è così ostacolano la loro importante. Quando hai tre autodeterminazione si bambine della trovano in stessa noi, età. Vedere nell'amministrazione pubblica e anche tra i membri della disabili. Si può vedere solo se si è da vicino. (...) Devo lottare per farle fare quello che hanno fatto gli altri. (...) Questo la dice lunga sulla scarsa dignità con cui si viene trattati senza voce. (...) Sento pregiudizio. Genitore sulla differenza di trattamento che le autorità pubbliche riservano a un proprietario di una tavola con una forma di comunicazione implicita rispetto ai suoi fratelli non o Le persone disabili sono un gruppo particolarmente a rischio di subire le formazione. P r e g i u d i conseguenze z i del La mia vita, la mia scelta! Come sottolinea Tøssebro, la possibilità di capire ed essere capiti va ben oltre la formazione del titolare del consiglio di amministrazione: anche le persone che lo circondano nella vita quotidiana hanno bisogno di scegliere di accantonarlo. Ho dovuto scegliere una nuova direzione, ed è stata... C'è stato qualcuno qui al lavoro che ha detto "(...) voglio che tu pensi a qualcosa. E se potessi seguire una formazione in vendita e assistenza?", come altra alternativa. dire? Alcuni anni fa ho avuto un incontro con (nome dell'autorità provinciale) in cui mi hanno detto che avevo bisogno di un'ottima... Odio quando le persone dicono cose come "Se ci pensa un attimo, pensa davvero che l'assistente all'infanzia e ai giovani sia il lavoro che fa per lei? Hai bisogno di (descrizione delle menomazioni funzionali della persona come ostacolo alla capacità di lavorare con bambini e giovani)". Così ho dovuto fermarmi e: Mi piace molto lavorare con i bambini e i giovani, ma mi è sempre stato detto: sogno. P r o p "Non r i e t a r i credo o del che quel consiglio di programma educativo amministrazione sia adatto a te. Penso che andresti meglio in un altro programma". Quello in cui avrei voluto lavorare. Assistente all'infanzia e ai giovani. È quello che volevo fin da quando ero adolescente, ma poi arrivano le persone e cercano di dirmi cosa è giusto e cosa è davvero la scelta giusta per te. Cosa si può capo". Una pensionata adulta desidera lavorare con i bambini e i giovani fin da quando era giovane. Non ha difficoltà a farsi capire quando comunica il suo desiderio ai rappresentanti di varie autorità pubbliche, ma si scontra con atteggiamenti e pregiudizi che le impediscono di realizzare il suo: Non mi sono mai considerato bisognoso di una persona di riferimento. Posso pregiudizio. P r o p r i parlare e t a r da i o solo del e consiglio pensare di da solo. Non ho amministrazione bisogno di qualcuno vicino a me per capire la conversazione tra noi, ma non ho difficoltà a capire che alcune persone possano averne bisogno. (...) Capisco che ci troviamo di fronte a questo pregiudizio. Non poter decidere da soli. Avere il controllo degli altri.

Anche se non è così che dovrebbe essere. Io voglio avere il controllo. Sono io il

La mia vita, la mia scelta! Uloba ha iniziato immediatamente a lavorare per sistemare le cose. Nei casi in cui la comunicazione lo consentiva, il contatto principale dell'Uloba era da quel momento in poi con il proprietario del consiglio. Quando una buona comunicazione richiedeva la conoscenza della forma di comunicazione e della storia del proprietario del consiglio, i membri del consiglio erano il principale punto di contatto. Anche il project manager ha contattato il titolare del consiglio per scusarsi. Il titolare del consiglio ha poi riflettuto su come ci si sente a essere accolti con tale all'autodeterminazione. Il fatto che la Norvegia non abbia una legislazione e un sistema per il. L'assenza di un processo decisionale sistema e assistito di una legislazione che consentano un processo in grado di accogliere questo modello, ha imposto limitazioni decisionale ai assistito consigli è un decisionali ostacolo assistiti. Ha limitato ciò che può essere discusso in una riunione del consiglio e il modo in cui possono effettivamente c o n t r i b u i r e capire. con il problema. Devo pensare: "Cosa posso fare per f a r sì che quella persona capisca quello che sto dicendo? Cosa devo fare per mostrare a quella devono parlare persona a suo rispetto o nome? (...) Se dimostrare una che persona voglio è in lavorare per difficoltà, non può assicurare una parlare o è buona sorda o chimica tra altro, di noi e allora penso di dimostrare che - doverla come vuoi che c o m u n i c h i a m o? " ": Quando gli altri dicono che dovresti fare questo e quello. Dove dovresti essere. P r o p r i e trattato t a r i o con del rispetto consiglio di allora? Dagli altri? amministrazione Quando gli altri migliore?". Questo è solo uno dei tanti esempi dell'esperienza dei titolari di pensione di navigare nella propria vita quando dipendono da diversi servizi e contatti con le autorità - che dovrebbero aiutarli, ma che invece diventano ostacoli alla loro autodeterminazione e r e a l i z z a z i o n e La mia vita, la mia scelta! Poi ho detto alla donna che stavamo incontrando che mi era stato consigliato di prendere in considerazione la vendita e l'assistenza. E lei mi ha risposto: "Sì, forse potrebbe fare al caso tuo. Lavorare nelle vendite e nell'assistenza". Così ora stanno lavorando per farmi diventare un candidato per la formazione nel settore delle vendite e dell'assistenza. (...)

Mi è capitato due volte. Vivevo a (...) e c'era una persona, che credo lavorasse per l'a m m i n i s t r a z i o n e comunale, che lavorava con me. Mi ha anche detto (...) "Sei sicura che l'a s s i s t e n t e all'infanzia e ai giovani...?". Poi sono rimasta ferma sulle mie posizioni. Non volevo c e d e r e. Ma poi ho dovuto affrontare di nuovo una tale opposizione. Da (...) l'autorità della contea stessa?! Cosa posso dire? Mi ritrovo sempre con lo stesso pregiudizio: (...) "Sei sicuro di quello che stai facendo? Sei sicuro di fare la cosa giusta?". E anche quando rispondi "sì", ti dicono "E per quanto riguarda le vendite e l'assistenza, (...) forse dovresti pensare a come potrebbe essere legale. base. L'Uloba non è venuta a conoscenza di disaccordi concreti, ma un membro del consiglio di amministrazione, che è anche tutore e madre, ci ha informato che si sono verificati dei formale". In Canada, il sistema prevede che nei casi in cui il proprietario del consiglio non esprima una decisione esplicita su un determinato argomento, si supportato. Il flusso proceda a di una informazioni votazione. In deve caso di essere possibile e disaccordo, non decide deve la impedirvi di maggioranza. Non essere siamo coinvolti stati in nella vita grado del di bambino, verificarlo, anche poiché se i consigli qualcun altro si decisionali prende cura supportati di lui, non la cura hanno una base: Il dovere di riservatezza. È un vero incubo. Ho l'impressione che il Comune usi consiglio. l'obbligo Membro di del Consiglio riservatezza e g e per n i t o r e tenerci a distanza. È brutale che non ci parlino della situazione del bambino quando è sotto la loro tutela. I genitori non dovrebbero sapere nulla, ma questa non dovrebbe essere la situazione quando si ha il BPA e un consiglio decisionale sull'altro". Un membro del consiglio che è anche un genitore si preoccupa di garantire un flusso di informazioni corretto e aperto tra i diversi servizi e il consiglio decisionale assistito e ritiene che una base giuridica possa garantirlo, nell'interesse del proprietario del

Membro del Consiglio, genitore e tutore: I compiti più impegnativi sono probabilmente la funzione di capo-lavoro (BPA) direttamente". e le questioni finanziarie. Ma al momento il Consiglio di amministrazione non può aiutarci con questi aspetti. Ma voi avete dato il vostro contributo su aspetti della direzione del lavoro diversi dalle questioni relative al personale. Anche questo aiuta. Forse un altro membro del Consiglio potrebbe assumere la funzione di responsabile del lavoro! L'aspetto positivo di un consiglio decisionale assistito è che siete più numerosi e potete contare l'uno: Quando a b b i a m o iniziato è stato difficile capire in cosa ci stavamo imbarcando. La mia vita, la mia scelta! M e m b r All'inizio o del c'erano consiglio alcuni di problemi pratici e amministrazione poi tutte queste questioni legali. Pensavo che forse ci sarebbe stato più spazio per aiutare più di quanto siamo stati in grado di fare. Siamo diventati sostenitori, ma forse non siamo stati in grado di contribuire molto. Membro del consiglio: "Sì, e me l'hanno detto senza mezzi termini. Non si preoccupano del consiglio decisionale assistito. È stato terribile. (...) Posso incoraggiato". capire Uloba: se "Avete detto al formalmente, dato comune che il del c o n s i g l i o comitato d i a m m i n i s decisionale t r a z i o n e? assistito " non ha una piattaforma legale. È un club. Un gruppo di volontari. Secondo l'attuale legislazione. (...) Il nostro timore più grande è che il Comune venga a sostituirlo. Questo farebbe sentire (il proprietario del consiglio) insicuro e farebbe agire il giuridica. Membro del consiglio di amministrazione: "Il nostro timore più grande era ovviamente la possibilità che la cura (del proprietario del consiglio) potesse tornare all'autorità comunale quando non fossimo più in grado di gestirla (BPA). Un consiglio decisionale supportato ci dà più forza per resistere al comune che è pronto a subentrare e lo ha più o meno lui". Alcuni consigli hanno riscontrato che le autorità pubbliche hanno mostrato maggiore rispetto per i desideri del proprietario del consiglio quando i membri del consiglio hanno parlato loro del consiglio. Altri, invece, hanno riscontrato Membro del Consiglio di amministrazione, madre e tutore: Sì, ci sono state occasioni in cui siamo stati decisamente in disaccordo. Dal punto che il consiglio decisionale assistito non è stato preso sul serio proprio perché La mia vita, la mia scelta! di vista formale, io ho la responsabilità legale delle cose, quindi ho detto che la il modello non ha una base decisione spetta a me e a persone. Diritti (NIM), tutti condividono l'idea di Uloba che tutti coloro che lo desiderano devono avere accesso a un processo decisionale assistito invece di essere costretti a persone. L'Associazione norvegese per le persone con disabilità di sviluppo (NFU), l'Ombud per l'uguaglianza e la lotta alla discriminazione (LDO) e l'organo consultivo dello Storting, l'Istituzione nazionale norvegese per la tutela delle norvegese L'Autorità per gli Affari Civili non sa quante persone siano sotto tutela ai sensi della Sezione 33, secondo paragrafo. Molte persone con disabilità intellettiva hanno come tutori i loro familiari più stretti o altre persone vicine che vogliono aiutarle. Altre hanno tutori che non conoscono e che ricevono un reddito perso. significativo semplicemente dal da fatto un di medico servire che come redige tutori un per semplice diverse certificato in cui dichiara che la persona non ha la capacità di dare il proprio consenso. Questo è il punto in cui la legge norvegese è in conflitto con l'articolo 12 della Convenzione. La legge e La legge sulla tutela prevede che le persone siano sottoposte a tutela a causa di un'incapacità funzionale, come stabilito dalla legge sulla tutela, sezione 20, sezione 22 e sezione 33, secondo paragrafo. L'articolo 33, secondo comma, è la disposizione più comunemente utilizzata in relazione alle persone con disabilità intellettiva, e possiamo definirla "privazione della umani. La legge sulla tutela dovrà essere modificata affinché la Norvegia possa capacità giuridica per vie traverse". In base a questa disposizione, non è adempiere agli obblighi previsti dalla CRPD. Il motivo è che la CRPD non necessaria una decisione legale per privare una persona della capacità CRPD. sono consente sotto di tutela. privare le Queste persone persone della loro dovrebbero capacità avere giuridica l'opzione di un processo giuridica, ma il diritto all'autodeterminazione può comunque essere decisionale assistito. Ciò significa che un gran numero di persone in Norvegia è vittima di questa violazione dei diritti e Avere il controllo della propria vita è un diritto umano fondamentale. La CRPD riconosce che alcuni di noi possono aver bisogno di una forma formalizzata di supporto decisionale per poter prendere decisioni da soli. Ciò significa che la Norvegia deve offrire alle persone disabili che lo desiderano una varietà di modelli di supporto decisionale tra cui scegliere. Attualmente non esiste un sistema di questo tipo per le persone disabili che hanno bisogno di un supporto decisionale, e i loro diritti umani vengono quindi violati. Secondo i dati aggiornati al 2023 dell'Autorità norvegese per gli affari civili, 33.500 persone rientrano nell'ambito di applicazione della scelta! La strada da p e r c o r r e r . Il diritto all'autodeterminazione è diventato una delle cause su cui Uloba è maggiormente impegnata. Per questo motivo, l'organizzazione ha creato un team dedicato a diffondere la conoscenza del modello e a svilupparlo a tempo continuo. Riteniamo indeterminato in inoltre che il collaborazione follow-up e con i la consigli di formazione questo adattata su progetto. vari argomenti siano un Continueremo contributo inoltre a importante lavorare per per garantire assicurare un che la buon Norvegia funzionamento incorpori la dei CRPD nella consigli di legge norvegese sui amministrazione diritti con umani e supporto stabilisca decisionale, una in legge e grado un di sistema garantire per il processo decisionale l'autodeterminazione dei membri del consiglio assistiti. Tutti i consigli decisionali assistiti che abbiamo seguito durante il progetto volevano continuare a lavorare in questo modo, anche ora che il progetto si è concluso. I consigli meritano un follow-up assistito. È un requisito della CRPD che le persone disabili che desiderano un processo decisionale assistito debbano avere diversi modelli tra cui scegliere, e l'Uloba si augura che altre organizzazioni inizino a sviluppare altri modelli. In ogni caso, è un prerequisito che venga stabilito un quadro giuridico per i modelli decisionali . L'esperienza acquisita con il progetto dimostra che i proprietari dei consigli La mia vita, la mia scelta! in tutela. raggiungono un Continueremo maggior grado quindi a di lavorare per autodeterminazione. promuovere Uloba vuole l'introduzione quindi di una offrire a un legge e di un maggior sistema numero di per il persone processo l'opportunità decisionale di creare assistito un in N o r v e g i consiglio a decisionale /Gitlesen, J.P. (2014, 18. oktober) Retten til å bestemme selv. NFU Norge. h t t p s: //w w w. n f u n o r g e. o r g /O m - N F U /N y h e t e r /R e t t e n - t i l - a - b e s t e m m e s Garrels, V. 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