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RISOLUZIONE

 

La Conferenza Europea sull'assistenza personale per le persone disabili chiede una vita indipendente per tutte le persone disabili:
 
Noi, persone disabili provenienti dall'Olanda, dal Regno Unito, dall'Italia, dalla Svizzera, dalla Svezia, dalla Francia, dall'Austria, dalla Finlandia, dal Belgio, dagli Stati Uniti d'America, dall'Ungheria, dalla Repubblica Federale Tedesca e dalla Norvegia siamo insieme convenuti dal 12 al 14 aprile al Parlamento Europeo di Strasburgo, in Francia.
 
Questa Conferenza ha individuato i servizi di assistenza personale co­me uno dei fattori fondamentali della vita indipendente, vita indipendente che riassume in sé l'intera area di attività umane quali l'alloggio, il trasporto, l'accesso, l'educazione, il lavoro, la sicurezza economica e l'influenza politica.
 
Noi, persone disabili, riconoscendo, in virtù della nostra unica esperienza, noi stessi come esperti, dobbiamo prendere l'iniziativa nella programmazione delle politiche che ci coinvolgono direttamente.
 
A questo scopo, noi condanniamo la segregazione e l'istituzionalizzazione, che costituiscono una diretta violazione dei nostri diritti umani, e riteniamo che i Governi debbano approvare legislazioni che proteggano i diritti umani delle persone disabili, compresa l'eguaglianza delle opportunità.
 
Noi confermiamo fermamente il nostro fondamentale diritto umano ad una piena ed uguale partecipazione alla società come sancito dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani delle Nazioni Unite (estesa alle persone disabili nel 1985) e riteniamo che un prerequisito chiave per questo diritto civile sia la vita indipendente e l'erogazione, per coloro che ne hanno bisogno, di servizi di supporto quali quelli di assistenza personale.
 
Le raccomandazioni del Programma Mondiale di Azione delle Nazioni Unite (Paragrafo 115) affermano specificatamente che: "Gli Stati Membri dovrebbero incoraggiare l'erogazione di servizi di supporto al fine di permettere alle persone disabili di vivere nella comunità nel modo più indipendente possibile, e così facendo, dovrebbero assicurare che le persone con una disabilità abbiano l'opportunità di sviluppare e gestire per se stesse questi servizi".
 
La Risoluzione 1 della quarantatreesima Assemblea Generale delle Nazioni Unite (1988) riafferma la validità del Programma Mondiale di Azione e la Risoluzione 2 sottolinea che "un'enfasi particolare dovrebbe essere posta sull'eguaglianza delle opportunità". Noi sottolineiamo che questi obiettivi devono ancora essere raggiunti.
 
In supporto al Movimento Internazionale delle persone disabili di Disabled Peples' International, particolarmente impegnato nello sviluppo di una rete di iniziative per la Vita Indipendente in quanto parte integrante della realizzazione dell'uguaglianza di opportunità, invitiamo i Governi ed i politici a far rispettare i seguenti principi:
 
1. La disponibilità del servizio di assistenza personale è un diritto civile ed umano. Questi servizi saranno rivolti a persone con ogni genere di disabilità, di ogni età, sia sposate sia residenti in famiglia.
 
2. Coloro che usufruiscono dell'assistenza personale devono poter scegliere tra una varietà di modelli di servizi di assistenza personale, che offrano al disabile la possibilità di esercitare diversi gradi di controllo. A nostro modo di vedere, il controllo può essere esercitato da tutte le persone, a prescindere dalla capacità di consenso legale.
 
3. I servizi consentiranno alla persona disabile di partecipare a tutti gli aspetti della vita: casa, scuola, lavoro, tempo libero, viaggi e vita politica. Questi servizi consentiranno alle persone disabili di costruirsi una famiglia e di assumere tutte le responsabilità ad essa connesse.
 
4. Questi servizi devono essere disponibili sia a lungo termine, per 24 ore al giorno, per 7 giorni la settimana, sia a breve termine, o in base alle emergenze. Questi servizi includeranno l'assistenza per la comunicazione, per le faccende domestiche, per la mobilità, per l'aiuto personale e altri servizi attinenti.
 
5. Le istituzioni che provvedono allo stanziamento di fondi dovranno assicurare che fondi sufficienti siano disponibili per le persone disabili al fine di consentire un adeguato addestramento del disabile e del suo assistente, qualora ritenuto necessario dalla persona disabile.
 
6. 1 fondi devono prevedere, oltre ad i costi amministrativi, adeguate retribuzioni per gli assistenti, indennità lavorative, e tutte le indennità legali e sindacali richieste.
 
7. Il finanziamento dovrà essere assicurato da fonte centrale garantita e dovrà essere erogato alla persona disabile ovunque egli o ella scelga. Questi fondi non dovranno essere considerati alla stregua di redditi tassabili e a colui che ne usufruisce non verrà precluso il beneficio di ulteriori indennità e servizi, previsti per legge.
 
8. L'utente dovrebbe essere libero di assumere tutti gli assistenti personali che sceglie, compresi i membri familiari.
 
9. La mancanza di servizi di assistenza personale non deve essere usata come motivo per l'istituzionalizzazione di un individuo.
 
10. Ci saranno procedure uniformi di giudizio di appello e quest'ultimo funzionerà indipendentemente dalle istituzioni responsabili dei fondi e dell'erogazione, avrà effetto in un ragionevole lasso di tempo e permetterà all'appellante di ricevere assistenza legale a spese dello Stato.
 
11. In aggiunta a quanto sopra detto, le persone disabili e le loro organizzazioni devono essere direttamente coinvolte a tutti i livelli delle decisioni politiche comprese la programmazione, la realizzazione e lo sviluppo.

 

ENIL - Risoluzione di Berlino 10 ottobre 1992

 

Definizione di disabilità
 
Una disabilità esiste se le attività essenziali personali e sociali sono influenzate da limitazioni fisiche e mentali, e dalla discriminazione che ne risulta.
 
Scopo dei criteri per lavorare con Vita Indipendente
 
1. Opporsi alle applicazioni fuorvianti dell'uso inglese del termine "Independent Living" e traduzioni nelle varie lingue del termine "Independent Living".
 
2. Fornire i mezzi per identificare le organizzazioni che sono controllate da persone con disabilità.
 
 
Criteri per l'uso del termine "Vita Indipendente"
 
Qualsiasi organizzazione, governativa o meno, comprese organizzazioni per persone disabili, singoli o professionisti, che usa il termine "Vita Indipendente" nei suoi lavori, devono osservare i principi seguenti:
 
1. Solidarietà
 
a) Lavorare attivamente per lo sviluppo della piena partecipazione ed uguaglianza per tutte le persone con disabilità, a prescindere dal tipo o gravita della disabilità, sesso, eta, residenza, origini etniche, sessualità o religione.
b) Lavorare per fare in modo che le persone con disabilità possano avere le risorse per condurre una vita indipendente. c) Riconoscere la Vita Indipendente come un diritto umano fondamentale.
d) Distribuire o scambiare informazioni, avvisi, aiuti e formazione in forma appropriata, ad esempio nastri magnetici, braille, caratteri di stampa grossi, esenti da costo per le persone con disabilità, o, nel caso ci sia un costo, assicurarsi che le persone con disabilità abbiano i fondi per pagare questi servizi.
e) Cooperare ed aiutare le altre organizzazioni che appartengono all'organizzazione internazionale per la Vita Indipendente, o chi sostiene gli obbiettivi del movimento per la Vita Indipendente.
 
2. Aiuto alla pari
 
a) Utilizzare l'aiuto alla pari come principale strumento educativo per condividere informazioni, esperienze e capacità d'introspezione allo scopo di rendere le persone con disabilità consapevoli delle oppressioni e discriminazioni audio, video e culturali, psicologiche, sociali, economiche e politiche, a cui sono esposte.
b) Rendere le persone con disabilità consapevoli della loro possibilità di raggiungere la piena partecipazione ed uguaglianza.
c) Dare potere alle persone con disabilità assistendole nell'acquisire gli strumenti per gestire il loro ambiente fisico e sociale, allo scopo di una piena partecipazione ed uguaglianza nelle loro famiglie e nella società.
 
3. De-istituzionalizzazione
 
a) Opporsi a tutti i tipi di istituzioni, stazionarie o mobili, progettate appositamente per persone con disabilità. Un'istituzione è una qualsiasi fondazione pubblica o privata, organizzazione o servizio che crea per le persone con disabilità, particolari soluzioni di segregazione nell'istruzione, lavoro, alloggi, trasporti, assistenza personale e tutti gli altri aspetti del vivere, che, per sua natura, limita la possibilità delle persone disabili di prendere per proprio conto decisioni sulla loro vita, o limita le loro opportunità di vivere nella società su basi ugualitarie.
b) In particolare, aziende, organizzazioni o servizi non possono utilizzare il termine "Vita Indipendente", se promuovono o accettano servizi di assistenza personale che richiedano all'utente di vivere in speciali unita abitative, o che neghino o riducano il personale diritto dell'utente di una completa scelta e controllo della sua vita, costringendolo a vivere sui ritmi altrui.
 
4. Democrazia ed autodeterminazione
 
Le organizzazioni possono utilizzare il termine "Vita Indipendente" soltanto se sono rispettate tutte le seguenti condizioni:
a) se sono organizzazioni basate su principi democratici come un voto per persona e
b) se la possibilità di essere membri a tutti gli effetti con diritto di voto è riservata unicamente alle persone con disabilità e
c) se l'organizzazione di regola favorisce le persone con disabilità per le posizioni all'interno di essa, sia per lo staff stipendiato che per il volontariato, inclusa la direzione dello staff e
d) se l'organizzazione in negoziati, incontri e sui mezzi di comunicazione è rappresentata di regola da persone con disabilità.
 
Le organizzazioni che non rispettano queste condizioni ma vogliono utilizzare nei loro lavori il termine "Vita Indipendente", hanno due anni per adeguarsi a queste condizioni.

 

Promuovere la Vita Indipendente

Fine della Discriminazione contro le Persone Disabili

 

Noi, quattrocento partecipanti da molti paesi europei riuniti al 1° Congresso Europeo sulla Vita Indipendente, tenutosi a Tenerife nell’ambito del 2003 Anno Europeo delle Persone Disabili, sollecitiamo i Governi delle Isole Canarie e della Spagna a farsi promotori degli interventi tesi a far sì che di questa Dichiarazione venga tenuto conto nella politica dell’Unione Europea, e in particolare nei lavori per l’imminente Direttiva sulla Non Discriminazione nel campo della Disabilità e nel Piano di Azione Europeo sulla Disabilità.

 
 
I principi sulla vita indipendente.
 
Noi, persone disabili, dobbiamo avere i mezzi per assumerci la responsabilità delle nostre vite e delle nostre azioni al pari delle persone non disabili. La maggior parte dei problemi incontrati dalle persone disabili non sono medici, ma sociali, economici e politici.
 
Dopo una storia di emarginazione e di esclusione, noi persone disabili chiediamo ORA il diritto di scegliere come vivere le nostre vite nella comunità. Chiediamo le stesse opportunità e possibilità di scelta e lo stesso grado di controllo e di autodirezione delle nostre vite quotidiane che viene garantito alle persone non disabili.
 
La nostra piena ed uguale partecipazione alla società ci consentirà di raggiungere il nostro massimo potenziale come esseri umani, e in tal modo potremo contribuire alla vita economica e sociale della comunità. Nella storia questo ci è stato negato.
 
Le persone disabili devono essere viste come gli esperti delle loro vite. Come esperti noi abbiamo il diritto e la responsabilità di parlare per quello che ci riguarda. Inoltre noi persone disabili abbiamo bisogno di controllare le nostre organizzazioni.
 
La Vita Indipendente è un Diritto Umano fondamentale per tutte le persone disabili a prescindere dalla natura e dall’estensione delle loro menomazioni. Fra queste sono comprese le persone con ritardo nell’apprendimento, con difficoltà psichiche e chi è stato in manicomio, i bambini disabili e gli anziani. Ogni vita e ogni diversità dovrebbero avere un valore. Tutti gli esseri umani dovrebbero avere il diritto di fare le scelte che riguardano le loro vite.
 
 
Noi Affermiamo
 
In tutte le attività del settore pubblico, quali la progettazione delle infrastrutture, l’istruzione, i trasporti, il collocamento al lavoro e altri servizi, i bisogni delle persone disabili devono essere tenuti in piena considerazione attraverso la Progettazione Universale e Inclusiva. La progettazione e il miglioramento dei servizi devono seguire i principi della vita indipendente e devono essere centrati sui bisogni individuali di ogni persona.
 
L’Assistenza Personale consente alle persone con menomazioni fisiche, sensoriali, intellettuali e di altro tipo di vivere una vita autodiretta nella comunità rendendo possibile una più piena partecipazione a tutte le attività umane. Fra queste vi sono l’essere genitori, le attività sessuali, l’istruzione, il lavoro, lo sviluppo del proprio stile di vita, il tempo libero, le attività culturali e politiche.
 
Le persone disabili dovrebbero avere il massimo controllo sui servizi che riguardano la disabilità e la vita indipendente. Ciò dovrebbe includere i finanziamenti pubblici, le attività di sostegno e consulenza, di formazione e di supporto alla pari per le persone che possono non essere capaci, o non desiderare, di prendere il pieno controllo delle loro vite.
 
E’ inaccettabile che i cittadini europei disabili vengano ancora tenuti in istituzioni residenziali per via della mancanza di idonee alternative di vita nella comunità.
 
Sottolineiamo che i servizi per la vita indipendente sono essenziali per consentire alle persone disabili di godere le libertà fondamentali e devono essere finanziati da tutti i Governi. Noi, persone disabili di tutta Europa, non accettiamo alcuna limitazione nei finanziamenti per quanto riguarda le nostre libertà fondamentali. Se necessario siamo pronti a contestare dette affermazioni riguardanti la mancanza di fondi.
 
 
Unione Europea
 
Sollecitiamo l’Unione Europea (UE) a continuare ad espandere la sua politica sui diritti umani per migliorare la qualità della vita delle persone disabili attraverso la libertà di scelta e una più alta qualità dei servizi.
 
Condanniamo ogni tipo di segregazione e istituzionalizzazione che costituiscono una diretta violazione dei nostri Diritti Umani. I Governi devono migliorare e far applicare la legislazione che protegge i Diritti Umani e le pari opportunità delle persone disabili.
 
Nel campo dei servizi di supporto alla disabilità sollecitiamo l’UE ad adottare quelle misure che garantiscano e diano priorità ai servizi basati sulla comunità piuttosto che a soluzioni simili agli istituti.
 
Per quanto riguarda i sostegni e i servizi attualmente forniti loro direttamente dai vari enti, alle persone disabili deve essere riconosciuta la scelta di poterli convertire nell’equivalente ammontare di finanziamenti da erogare agli utenti interessati.
 
In conformità al Trattato di Roma chiediamo ai governi dell’UE di adottare un livello minimo di finanziamenti da erogare ai diretti interessati per i servizi di assistenza personale in tutti i paesi dell’UE al fine di promuovere la libertà di movimento. Inoltre, nel promuovere gli standard per lo scambio di beni e servizi, i bisogni delle persone disabili devono essere tenuti in piena considerazione.
 
Domandiamo che l’U.E. richieda ai governi di finanziare lo sviluppo e il sostegno delle organizzazioni controllate e gestite dalle persone disabili per promuovere la vita indipendente.
 
Chiediamo all’UE di adottare le necessarie misure per prevenire la discriminazione contro le persone disabili negli sviluppi futuri della genetica, della scienza e della tecnologia.
 
Tenerife, 26 aprile 2003

 

Dichiarazione sull’Assistenza Personale

 

 

NOI CREDIAMO CHE:
 
La filosofia della Vita Indipendente comprende il movimento delle persone con disabilità che lavorano per ottenere le stesse opportunità, il rispetto per se stessi e l’autodeterminazione. Questo concetto implica che noi vogliamo lo stesso controllo e le stesse possibilità di scelta nella nostra vita quotidiana come i nostri concittadini non disabili dell’Unione Europea.
 
Noi vogliamo che la Vita indipendente sia più di un mero concetto teorico. A tal fine abbiamo bisogno di sostenerci reciprocamente e di imparare l’uno dall’altro, organizzarci e lavorare per arrivare ad avere la protezione giuridica dei nostri diritti civili ed umani con il supporto Dei servizi di Assistenza Personale.
 
I servizi di Assistenza Personale forniscono il supporto adeguato e l’assistenza che la persona disabile richiede al fine di vivere in maniera indipendente nella società come cittadino a tutti gli effetti durante il tempo libero, il lavoro ed a casa.
 
1.       L’autodeterminazione dovrebbe essere un diritto umano fondamentale e lo stile di vita individuale dovrebbe essere basato sulle libertà inviolabili grazie all’aiuto Dell’Assistenza Personale.
2.       Le persone disabili non dovrebbero essere o sentirsi segregate o istituzionalizzate, a prescindere dal loro stile di vita e della loro menomazione. Noi dovremmo avere la scelta e il controllo sui nostri servizi di assistenza personale. Questo dovrebbe essere un diritto giuridico fondamentale a prescindere dal paese europeo in cui uno vive.
3.       Le persone disabili dovrebbero avere il massimo controllo su tutto ciò che riguarda la disabilità e i servizi di assistenza personale. Questo dovrebbe includere finanziamenti pubblici, sostegni di qualsiasi tipo, formazione, e consigli alla pari per le persone che possono non essere capaci, o desiderare, di assumere il pieno controllo delle loro vite.
4.       Quando è necessario chiediamo il massimo sostegno alla pari al fine di diventare consapevoli dei bisogni e dei desideri delle persone disabili.
5.       Questi servizi dovrebbero essere destinati a persone con tutti i tipi di disabilità, di tutte le età, inclusi i bambini, gli anziani, e le minoranze, indipendentemente dal sesso, religione, razza, lingua, origine etnica, appartenenza politica o preferenze sessuali.
6.       Questi servizi di Assistenza Personale dovrebbero essere forniti sulla base di bisogni funzionali, indipendentemente dal reddito e dal patrimonio personale, dalla situazione familiare e dal fatto di essere sposati o meno, e a prescindere dalla capacità d’intendere o di volere.
7.       Questi servizi dovrebbero essere realizzati a livello locale, nazionale ed europeo.
8.       In conformità al Trattato di Roma e agli altri trattati dell’UE, i governi dell’UE dovrebbero adottare un livello minimo di finanziamenti diretti agli utenti per i servizi di assistenza personale in tutti i pesi dell’UE al fine di promuovere la libertà di movimento.
9.       Affermiamo che non è vero che mancano le risorse. Il problema è dovuto al fatto che i fondi sono spesi per finalità negative, quali armi e guerre, privilegi per pochi ecc. Affermiamo che, quando si tratta di diritti umani e civili, e quando questi diritti sono essenziali per godere delle libertà fondamentali, le autorità non hanno alcun diritto di stabilire limitazioni nei fondi.
10.   La mancanza di risorse, gli alti costi, l’esistenza o la carenza di servizi non deve essere usata come motivo per mettere un individuo in istituto o destinazioni residenziali analoghe.
11.   I finanziamenti devono venire da una fonte sicura, e devono essere pagati al soggetto in qualunque luogo di sua scelta.
12.   I finanziamenti non devono essere trattati come reddito tassabile, e non dovrebbero impedire all’utente di ottenere altri finanziamenti pubblici o servizi.
13.   Gli enti finanziatori dovrebbero assicurare all’utente fondi sufficienti per un’adeguata formazione dell’utente e dell’assistente, se ritenuto necessario dall’utente.
14.   I finanziamenti devono comprendere il salario corrente di mercato per l’assistente, i contributi assicurativi, e ogni altro beneficio previsto dai contratti di lavoro. Inoltre i finanziamenti pubblici devono coprire tutte le spese in più che l’utente deve sostenere per gestire la propria assistenza.
15.   L’Assistenza Personale dovrebbe riuscire a mettere le persone disabili in condizioni di vivere una vita autodeterminata nella società, consentendo loro la massima partecipazione in tutte le attività umane, quali l’essere genitori, l’istruzione, il lavoro, lo sviluppo del proprio stile di vita, le attività culturali e politiche.
16.   I servizi di assistenza personale devono mettere l’utente in condizione di partecipare a tutti gli aspetti della vita quali le attività domestiche, il lavoro, la scuola, il tempo libero, i viaggi e la vita politica.
17.   Quando viene stabilita la quantità di assistenza personale di cui un utente ha necessità, deve essere previsto il tempo necessario per tutte le possibili attività.
18.   I servizi di assistenza personale dovrebbero essere disponibili a lungo termine e fino a 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, e a breve termine, o in caso d’emergenza, se richiesto.
19.   Alle persone disabili deve essere consentito di usare l’assistenza personale come loro preferiscono attraverso un finanziamento annuale.
20.   I servizi di assistenza personale dovrebbero essere predisposti in modo da consentire all’utente di scegliere tra più alternative, che, messe tutte insieme, consentono all’utente la scelta tra vari livelli di controllo.
21.   Se lo preferisce, l’utente deve essere responsabile della preparazione dei suoi assistenti personali.
22.   L’utente deve avere libero accesso ad un elenco di assistenti personali, che sono stati selezionati e preparati dagli utenti e dai loro alleati per quanto riguarda la filosofia della vita indipendente, i principi e i significati pratici.
23.   L’utente deve essere libero di scegliere tutti gli assistenti personali, chiunque essi siano, inclusi i familiari.
24.   Nell’ambito dei termini stabiliti l’utente deve essere libero di concludere il rapporto di lavoro con gli assistenti che non lavorano secondo quanto concordato.
 
European Network on Independent Living (ENIL)
Settembre 2003