Testo del nostro intervento alla seduta solenne del 30 novembre 2018 del Consiglio regionale della Toscana per celebrare la Festa della Toscana
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Si pubblica il testo che - nel video
http://www.avitoscana.org/index.php/component/yendifvideoshare/video/8-manifestazione-al-cinema-della-compagnia - Connie legge al megafono. In allegato, si trova il file ".pdf".
“Ho visto cose che voi umani non potete neanche immaginare” (dal film Blade Runner di Ridley Scott):
- una ragazza nata con una rara forma di distrofia muscolare progressiva frequentare le scuole pubbliche, laurearsi, lavorare in banca e vivere da sola in totale autonomia;
- un giovane in carrozzina con una grave tetraplegia (paralisi ai quattro arti) sposarsi ed adottare un bambino.
Tutto questo perché con il Contributo per la Vita Indipendente hanno assunto degli Assistenti personali scelti da loro che gli permettono di vivere in modo autogestito scegliendo dove e come.
Quando è arrivato anche per loro il momento della morte dei genitori, erano già indipendenti da anni.
Se vi nascesse un figlio con gravi disabilità o se accadesse a voi – a causa di un trauma o di una malattia, anche voi presenti desiderereste che lui o voi poteste continuare a vivere in modo indipendente.
C’è una grande potenzialità in ogni persona con disabilità, se a ciascuna di esse è data la possibilità di esprimersi anche con l’aiuto di assistenti personali che ne seguono le istruzioni.
Senza l’aiuto di assistenti personali, per chi ha gravi disabilità, non c’è vita, o meglio la vita è peggio di quella dei carcerati.
Anche molti di noi oggi sono qui perché i nostri assistenti personali ci hanno aiutato ad alzarci, lavarci, vestirci e accompagnato qui.
Riporto alcuni dei commenti del Comitato ONU sui Diritti delle persone con disabilità (con la numerazione delle Osservazioni Conclusive) che nel 2016 osservò come l’Italia attua la Convezione sui Diritti delle persone con disabilità.
Al punto 47 il Comitato esprime una seria preoccupazione “per la tendenza a re-istituzionalizzare le persone con disabilità e per la mancata riassegnazione di risorse economiche dagli istituti residenziali alla promozione e alla garanzia di accesso alla vita indipendente per tutte le persone con disabilità nelle loro comunità di appartenenza.
Il Comitato inoltre nota con preoccupazione le conseguenze generate dalle attuali politiche, ove le donne sono “costrette” a restare in famiglia per accudire i propri familiari con disabilità, invece che essere impiegate nel mercato del lavoro” (grassetti nostri).
Alla preoccupazione segue la raccomandazione:
“il Comitato raccomanda: a) di porre in atto garanzie del mantenimento del diritto ad una vita autonoma indipendente in tutte le regioni; e, b) di reindirizzare le risorse dall’istituzionalizzazione a servizi radicati nella comunità e di aumentare il sostegno economico per consentire alle persone con disabilità di vivere in modo indipendente su tutto il territorio nazionale ed avere pari accesso a tutti i servizi, compresa l’assistenza personale” (punto 48).
Perciò Vi chiediamo che – nel bilancio preventivo del 2019 – la Regione Toscana aumenti le risorse per la Vita Indipendente, adeguando i massimali alle reali necessità dei casi più gravi, e di azzerare le liste di attesa.
Anche due secoli dopo la fine dei Lorena, grazie alle nostre lotte la Regione Toscana è stata un faro nel buio per la promozione dei diritti umani e della giustizia, anche nei confronti dei disabili.
Non potete permettervi di spegnere la luce di quel faro proprio ora.
Foto della protesta del 20 novembre 2018 a Firenze
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Si pubblicano di seguito alcune foto della nostra protesta del 20 novembre 2018. Si ringraziano Berena Olaya e Sergio Gremigni.
Intervento alla Presentazione dei Percorsi Assistenziali per Soggetti con bisogni Speciali
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L’incontro citato nel titolo si è svolto a Firenze il 19 novembre u.s.. Gli esempi riportati si riferiscono ad esperienze reali capitate a persone con esiti da paralisi cerebrale infantile.
Per soccorrere e prestare le cure ai disabili, ci vuole la capacità e l’elasticità mentale per valutare caso per caso le necessità specifiche.
Il problema è che i vari operatori sanitari hanno dei protocolli che devono rispettare. Rispettando tali protocolli, anche se il paziente muore, loro sono a posto; viceversa, se non rispettano tali protocolli e il paziente ha un piccolo problema, vanno nei casini. E, quanto più gli operatori sanitari sono impreparati rispetto alla situazione, come ad es. i volontari, tanto più non capiscono le specifiche esigenze del singolo paziente e restano ligi ai protocolli anche se nocivi per le specificità del singolo paziente.
Ambulanze
Quando un disabile è in grado di esprimersi ed è lucido, gli operatori del soccorso devono ascoltare le esigenze del singolo disabile, perché solo lui o lei sa le sue esigenze. Altrimenti, si fanno grossi danni.
Ad es., pochi giorni fa, per un trauma cranico leggero i soccorritori hanno voluto mettere una persona disabile sul cucchiaio nonostante questa persona dicesse loro di non volerci stare perché sapeva già che ci sarebbe stato male. Il capo dei soccorritori diceva che questa persona andasse messa sul cucchiaio perché se no loro sarebbero finiti in galera. All’ospedale, i medici dissero che era stato un errore aver messo questa persona disabile sul cucchiaio, perché non era grave a tal punto e in questo caso c’erano delle controindicazioni al cucchiaio.
Da notare che – in questo come in altri casi – la persona disabile può chiamare l’ambulanza non tanto per la gravità della caduta ma semplicemente perché non in grado di rialzarsi da sé.
Da un punto di vista sanitario, un conto è che una persona adulta normodotata cade all’improvviso di punto in bianco e ha un trauma cranico. È chiaro che è probabile che ci sia qualcosa di grosso che non va. Ma, per uno spastico che ordinariamente cammina con difficoltà, purtroppo una caduta con trauma cranico è quasi all’ordine del giorno. Quindi, se uno spastico che cammina male e cade, l’aspetto medico può essere molto meno grave che per un normodotato. Invece, i volontari trattano tutti allo stesso modo.
Troppo spesso, i volontari si sentono superiori al paziente. Se poi il paziente è disabile, quasi sempre è trattato come disabile cognitivo a prescindere dalle sue reali capacità intellettive. Ad esempio, ad un disabile, che ha battuto la testa, non si può dire di non tenere il cellulare nella tasca dei pantaloni perché tanto in ospedale gli vengono tolti; così come ad un altro disabile, sempre motorio, laureato, che svolge varie attività internazionali ecc., non lo si può trattare da disabile intellettivo dicendogli: “stai tranquillo ora ti fanno una radiografia, cioè ti mettono davanti a un piccolo televisore e ti fanno una foto”.
In questi casi, ci vuole personale preparato, con l’intelligenza – che è di solito accompagnata da una buona dose di umiltà e rispetto per gli altri, che sappia capire le singole esigenze e questo non si può fare col volontariato. È necessario che il servizio delle ambulanze venga affidato a professionisti come all’estero.
Ospedali
Purtroppo, anche negli ospedali è capitato che persone con disabilità motorie gravi e con accentuate difficoltà di linguaggio siano state trattate come se non fossero in grado di capire. Questo si ripresenta come il maggiore problema.
Vi è poi il problema che non tutti gli ospedali o reparti hanno servizi igienici accessibili ai disabili, non solo come utenti, ma anche come visitatori.
Se, come situazione normale della vita, un disabile non può fare certe cose da sé, la sua situazione è diversa rispetto a uno che non può fare le stesse cose ma per ragioni mediche contingenti. Esempio: una persona disabile, che – come situazione normale della sua vita – necessita solo di una mano per alzarsi dal letto, non è per niente nella situazione di chi è normodotato, ma non è in grado di alzarsi dal letto a causa del motivo che ne ha determinato il ricovero in ospedale. Se in questi ultimi casi fare all’utente il bidet a letto può avere un senso, nel caso della persona disabile sopra menzionato tale soluzione del bidet a letto può non aver senso ed essere molto umiliante per chi la subisce sapendo che non ve ne è necessità.
La legge 104 stabilisce che i disabili hanno la priorità nei servizi sanitari. Questo ha un senso perché il disabile deve pagare l’assistente e per altri motivi. Tuttavia, il punto a volte viene applicato e a volte no.