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Elementi di uno scontro su una finta sperimentazione preparatoria alla legge sulla “Vita Indipendente” nella Regione Toscana

Questo rapporto presenta alcuni degli incredibili punti salienti di un periodo fatto di incontri e lettere intercorsi fra l’Associazione “Vita Indipendente”e la Regione Toscana (tramite dei funzionari dell’assessorato sicurezza sociale ed alcuni assessori), tra il 4 novembre 2003 (giorno in cui alcuni aderenti all’Associazione manifestarono davanti al Consiglio regionale) e il 17 febbraio 2005 (giorno dell’ultima lettera inviata dall’Associazione all’Agenzia Regionale di Sanità).
1. Il nuovo Statuto della Regione
Il nuovo Statuto della Regione Toscana prevede la vita indipendente come unico obbiettivo per disabili e anziani. Inoltre il punto è previsto come “diritto da garantire” dalla legge nazionale n. 162 del 1998. Per questi, e per molti altri motivi, non c’è dubbio che si tratta di un argomento di estrema importanza.
Ma nei propri comportamenti la Regione Toscana ha voluto stracciare questo tema, così come gli altri principi, sulla “sperimentazione”. Ed ecco quello che non avremmo mai voluto dover documentare:
2. La sperimentazione imposta
La Regione Toscana ha imposto la sperimentazione all’associazione “Vita indipendente”. Su questo non deve esserci ombra di dubbio. Con il senno del poi da molti punti di vista è stato un errore non opporsi fino in fondo alla sperimentazione. Però l’unica alternativa lasciata dalla Regione sarebbe stata fare una lotta durissima. Non opponendoci alla sperimentazione è comunque servito per verificare fino in fondo che attualmente non è possibile alcun dialogo dignitoso con la Regione Toscana.
3. L’assurdità della sperimentazione
L’assistenza personale per la vita indipendente è una realtà da numerosi anni in molti Paesi occidentali. Inoltre, è stato visto poco sopra, la tutela giuridica del punto non è indifferente. Di conseguenza voler fare la sperimentazione su questa materia è come se in un “Paese delle banane” dicessero che vogliono sperimentare il sistema parlamentare, che è realtà da parecchi anni in molti Paesi. Ma questo è il livello della “Giunta Martini”.

Firenze, 21/10/2009

Al Sindaco di Firenze e p. c. alla stampa

OGGETTO: pedonalizzazione area duomo e disabili

Egregio Signor Sindaco

in relazione alle notizie che circolano sull’ipotesi di pedonalizzazione dell’area del duomo, dobbiamo rilevare la disattenzione che sembra esserci verso le esigenze fondamentali delle persone disabili.
In primo luogo, nella pubblicità che circola, si decanta la zona pedonalizzata come essere a misura di varie categorie di pedoni, ma si tace per quanto riguarda i disabili.
In secondo luogo, ci viene detto che l’area sarà interdetta anche ai veicoli elettrici. Dobbiamo supporre che questo non varrà per le carrozzine elettriche dei disabili, che sono dei veri e propri ausili tecnici assolutamente indispensabili per queste persone, e che ci saranno perciò gli spazi sufficienti per consentire l’accesso a questi veicoli. Se così non fosse, oltre ad essere una farsa tragi-comica, vi sarebbe violazione anche di numerose norme della legislazione vigente.
In terzo luogo, sembra di capire che non verrà consentito l’accesso alle autovetture al servizio delle persone disabili. Il fatto è che, per le persone veramente disabili, con a bordo il disabile stesso, l’autovettura è un ausilio vero e proprio per la vita quotidiana. Tanto è vero che, ad esempio, la legislazione vigente prevede in materia l’IVA ridotta e la detraibilità fiscale (appunto come per tutti gli ausili tecnici per disabili) nonché la rimozione forzata dei veicoli non autorizzati parcheggiati abusivamente nei posti auto per i disabili. Insomma e purtroppo, per molte persone disabili l’automobile è un ausilio essenziale della vita, e senza l’automobile queste persone vedrebbero la loro vita notevolmente menomata. In altre parole, le persone cosiddette normodotate potranno benissimo andare a piedi in tutti i luoghi situati all’interno dell’area pedonalizzata. Viceversa per molti disabili questo non sarà assolutamente possibile. E codesta amministrazione è obbligata a tener conto di questo elemento.

  La Giunta regionale della Toscana ha approvato la nuova delibera n. 14 del 13 gennaio 2014 cosiddetta “sulla vita indipendente”.
  Ancora una volta, la redazione della delibera è avvenuta senza tenere in considerazione le nostre proposte e richieste.
  Sul testo della nuova delibera, vanno rilevate due novità positive, anche se molto limitate.
  La prima consiste nell’aumento della cifra a 9 milioni di €. Tale cifra resta insufficiente.
  La seconda è che per quest’anno coloro che già usufruiscono del “contributo per la vita indipendente” non debbano ripresentare la domanda.
  È indubbio che entrambe le novità siano il frutto delle nostre lotte.
  Purtroppo, i pochi aspetti positivi finiscono sommersi da quelli negativi.
  È gravissimo che le linee guida restino quelle dell’anno scorso, da noi più volte criticate.
La nuova delibera accenna alla possibilità di richiedere l’Isee.  Ciò è molto negativo e incostituzionale, perché non tiene conto delle reali difficoltà che un disabile grave incontra in misura molto superiore rispetto a persone senza apparenti disabilità per vivere con un grado di libertà comparabile con quello di queste ultime.  Va notato che in una delibera di Giunta la Regione Toscana NON può prevedere la possibilità di chiedere l'Isee per la vita indipendente perché ciò è vietato sia dal co. 1 art. 28 L.r. 25/2011 e sia dal co. 6 art. 108 L.r. 66/2011.  E la Regione lo ha fatto nonostante il DPCM sul nuovo Isee faccia salva (e non poteva essere diversamente) l’autonomia regionale.
  Restando le linee guida dell’anno scorso, anche le cifre del minimo e del massimo non cambiano.  È previsto un finanziamento mensile massimo di € 1800,00, ed è ribadito più volte che deve essere utilizzato attraverso regolari rapporti di lavoro.  Ciò significa che sono garantite al massimo 3-4 ore al giorno di assistenza personale per le persone davvero gravi. È agevole capire che con 4 ore al giorno di assistenza personale, una persona con handicap grave non può farsi aiutare ad alzarsi, lavarsi, mangiare, far la spesa, cucinare, pulire la casa, andare a lavoro, fare un minimo di vita sociale, coricarsi ecc.  Inoltre, poiché nel corso dell’anno appena trascorso è stato sottoscritto il nuovo CCNL del lavoro domestico, a parità di cifra erogata le già insufficienti ore di assistenza personale diminuiranno ulteriormente.
  Resta anche la facoltà per le UVM (unità di valutazione multidisciplinare, organo dei servizi sociali) di assegnare cifre al di sotto del minimo mensile di € 800,00. Da possibilità circoscritta ed eccezionale, essa è diventata la prassi corrente, con una distribuzione “a pioggia” che può soddisfare solo chi ha pochissime necessità di assistenza personale.
  Inoltre, è richiesta una rendicontazione scritta del 90% della spesa sostenuta. Con le cifre previste è materialmente impossibile che chi ha gravi disabilità possa utilizzare l’assistenza personale nell’articolazione oraria più consona alle proprie esigenze senza ricorrere a prestazioni per varie ragioni non rendicontabili.
  La possibilità di continuare a fruire del finanziamento per la vita indipendente al raggiungimento dei 65 anni di età è prevista non come un diritto per le persone disabili, bensì come facoltà delle UVM di “concederla”. Perciò, accadrà che, al compimento del sessantacinquesimo anno di età, molte persone con gravi disabilità si vedranno negare ulteriori finanziamenti per la vita indipendente.
  Le linee guida vigenti e, lo ripetiamo, rimaste invariate attribuiscono poteri enormi alle UVM. Così, se i disabili non si oppongono a questa prassi, quella che dovrebbe essere “vita indipendente” rischia di trasformarsi in “vita dipendente dai servizi sociali”.
  In molti punti, le linee guida operano una “sanitarizzazione della disabilità” assolutamente inutile e con la quale la Regione Toscana torna indietro di almeno 50 anni nell’approccio alla disabilità. Infatti, ormai anche la convenzione ONU sui diritti dei disabili accoglie il “modello sociale della disabilità”, cioè è riconosciuto che le disabilità non sono prodotte tanto da problemi di natura fisica e/o psichica e/o sensoriale delle singole persone ma dalle risorse che la società mette a disposizione per il superamento di tali problemi. Inoltre, ridurre tutto a una dimensione sanitaria fa diminuire di molto le possibilità di vita dei disabili, non ultimo per il fatto che fa diminuire la loro voglia di vivere. Infine, ma non certo per importanza, la sanitarizzazione della disabilità costituisce un enorme spreco di denaro pubblico sotto forma di indennità e stipendi a dirigenti ed assessori del settore che mostrano palesemente di non conoscere la materia e/o di fregarsene dei parametri imposti dall’art. 97 della Costituzione.
  Tutto ciò dimostra in abbondanza la necessità di una legge regionale specifica che garantisca la vita indipendente come diritto soggettivo perfetto.
 
Associazione Vita Indipendente ONLUS
 
Associazione Toscana Paraplegici ONLUS
 
Habilia ONLUS